Прохання про допомогу для дітей хворих на МУКОВІСЦИДОЗ!

Шановний Петро Олексійович!
Звертається до Вас, звичайна мама, незвичайної дитини. Так склалася доля, що мій золотий синочок народився з важким невиліковним діагнозом з назвою - МУКОВІСЦИДОЗ. У цьому немає нічиєї вини. Просто так призначено зверху.
Муковісцидоз - підступний супутник кожної народженої дитини. Але тільки мама, може допомогти зберегти життя своїй дитині. У нашій країні з таким діагнозом діти мають тривалість життя не більш 15 років. За рідкісним винятком вдається досягти віку 25-28 років. Але, є чудові приклади продовження повноцінного життя таких діток в Європі . Нас в Україні дуже мало, близько 800 осіб. Але, належного лікування, умов перебування у лікарнях , отримання житєво необхідних препаратів, а тим більше харчування НЕМАЄ. Ми кинуті напризволяще "Один на один зі своїм захворюванням". У нас в країні немає єдиного центру для надання допомоги таким пацієнтам, дорослим дітям взагалі нікуди податися на консультації і тим більше на лікування. А в чому їх вина? Ми всі є громадянами улюбленої нами країни Україна. Так чому ж від наших проблем всі відвернулися? Ви ,нас викреслили з життя? Але такі дітки народжуються щороку в різних регіонах нашої Батьківщини. В нашій країні дуже складно з постановкою діагнозу, через дефіцит спеціалістів по даному захворюванню, а вірніше їх відсутності. Хочу звернутися до Вас з питанням : Де взяти матері суму в 20-50тис. гр в місяць для надання повноцінної терапії дитині.? Хоча все розписано в державних програмах із забезпечення наших дітей. У житті цього немає. Препарати не виділяються, харчування тим більше..... І цим, ми прирікаємо наших дітей на вірну смерть. Вже виплакала всі сльози зтоптана не одна пара взуття, пописані пачки листів зі зверненням в МОЗ. Але нас ніхто не чує.
Наш діагноз не чекає. Нам дорогий кожен втрачений день без лікування. Ви батько ,і напевно почуття батьківства повинні Вас торкнутися читаючи цей лист-сповідь. Нехай мій лист носить характер викладу, але я впевнена під моїми словами підпишеться кожна мати з заплаканими очима, з сивиною на скронях, з жалем на серці. Так як кожен місяць в одній з наших областей йдуть похорони дітей з діагнозом Муковісцидоз. А все могло б бути інакше. Якби наш Уряд нас помічав, оберігав нас, про нас піклувалася. Може Ви ,вперше з мого листа дізнаєтеся, що є така жменька людей з таким дивовижним діагнозом, але дуже прошу. На колінах. Допоможіть нашим дітям! Я розумію, що економічна ситуація в нашій країні на даний момент критична. Але це неможливо пояснити дитині що задихається без кисню, у якого не засвоюється їжа без ферменту, якому потрібні дорогі жиророзчинні вітаміни, яким потрібен Пульмозим для того, щоб дихати, котрому необхідні антибіотики. І це щодня. І це довічно.
Тоді ми будемо поруч з Вами . І Вам буде світло на душі, від того що смертність таких діток скоротиться до мінімуму. Від того що, в цьому є Ваші зусилля, Ваша увага, Ваше серце. Я мама, І я сподіваюся до останнього, що Ви мене почуєте. Ми чекаємо Ваших рішень і Вашої допомоги. Бережи Вас Бог!

Юрковець Анжеліка Петрівна. 22.09.2015