№22/104270-еп

Решить проблему несоответствия стоимости препарата "Салофальк" уровню доходов граждан Украины больных неспецифическим язвенным колитом (НЯК). Варианты решения предлагаются.

Автор (ініціатор): Білоусова Світлана Іванівна
Дата оприлюднення: 25 серпня 2020
Уважаемый Владимир Александрович!

Просим Вас обратить внимание на проблему несоответствия уровня доходов украинских граждан, которые больны неспецифическим язвенным колитом (НЯК), стоимости терапии препаратом «Салофальк» и оказать содействие в ее решении.

Сегодня НЯК болеют около 9 тыс. граждан Украины (в мире порядка 5 млн чел.). Пациентов может быть гораздо больше, учитывая, что нередко правильный диагноз не могут установить годами. Данное хроническое заболевание неизлечимо и до конца не изучено. Иммунная система дает сбой и атакует организм. Клетки крови, отвечающие за борьбу с вредоносными бактериями, начинают разъедать слизистую оболочку толстого кишечника.

В результате такого «дружественного огня» у пациента начинается неукротимая диарея, обильное выделение слизи с примесью крови, наблюдается постоянная высокая температура, общая слабость, изматывающие боли в суставах и толстом кишечнике. Больной теряет вес и нередко превращается в скелет обтянутый кожей. Обострения НЯК, в зависимости от степени тяжести и течения болезни, могут случаться от одного раза в пять лет до двух раз в год и чаще.

Существует генетическая предрасположенность к НЯК: если болеют родители, то с высокой долей вероятности заболеют и дети. Чаще всего болезнь проявляется у граждан в возрасте 20-45 лет, но в последние десятилетия у подростков в возрасте 16 лет и младше. Обострение НЯК невозможно предугадать или предотвратить, оно может случиться в любой момент на фоне стресса, кишечной инфекции или после отказа от приема поддерживающей дозы лекарств.

Тот, кто заболел НЯК, уже никогда не сможет вести полноценный образ жизни. Снижается работоспособность. Около 40% пациентов вынуждены вносить коррективы в рабочий график из-за НЯК, 35% не могут вести половую жизнь, а у 50% больных недуг вызывает дискомфорт даже в период ремиссии, когда симптомы болезни не проявляются. Если пустить болезнь на самотек, то эрозиями и изъязвлениями покроется весь толстый кишечник (тотальный колит), больной, в буквальном смысле, будет истекать кровью, не сможет далеко отойти от уборной и со временем ткани стенок кишечника начнут отмирать.

При оперативном вмешательстве и удалении пораженного сегмента кишечника, частота позывов в туалет в самых неожиданных местах увеличивается до 10 раз в сутки. При полном удалении толстого кишечника и выводу кишки из правого бока (стома), пациент уже никогда не сможет полноценно работать и даже мыться привычным способом, так как вынужден постоянно ходить с бумажным мешком в боку. В Украине прооперировали порядка 25% пациентов с НЯК из-за развития осложнений, включая рак толстого кишечника. Ежегодно от рака умирают 65 тыс. украинцев, треть из них трудоспособного возраста.

Большинство пациентов отдают предпочтение препарату «Салофальк» (Германия), содержащему месалазин, для выхода из обострений и в качестве средства поддерживающей терапии, поскольку он наиболее очищен и практически не оказывает негативных побочных эффектов для организма, в отличие от более дешевых аналогов. Однако, данный препарат объективно не соответствует среднему уровню дохода украинцев и тех граждан, которые зарабатывают ниже среднего. При этом в Украине и мире отсутствуют более дешевые препараты, но не уступающие по качеству «Салофальк».

При обострении НЯК в форме проктосигмоидита, который встречается у 20,62% пациентов, приходится принимать 4 грамма «Салофальк» в сутки. На лекарства в среднем уходит 8 600 грн. в месяц. Сегодня это равнозначно четырем прожиточным минимумам (2 118 грн.), составляет около 70% от размера средней зарплаты (12 500 грн.) и на 55% превышает уровень минималки (4 723 грн. с 01.01.2020 г.). Активная фаза обострение НЯК в данной форме может длиться от 4 до 6 месяцев, а в некоторых случаях пациенты не могут войти в состояние ремиссии до одного года. Расходы на «Салофальк» в период обострения могут достигать свыше 50 000 – 100 000 грн. Денег на лечение уходит гораздо больше у тех, у кого тяжелое течение НЯК.

Даже в период ремиссии украинцы больные НЯК вынуждены принимать поддерживающую дозу «Салофальк» в дозировке 2-2,5 грамма в сутки, на что уходит не менее 4300 грн. в месяц и соответствует двум прожиточным минимумам или трети средней зарплаты.

Жизнь многих украинцев заболевших НЯК разделилась на «до» и «после», а заработок денег превратился в гонку на выживание. Несмотря на то, что пациентам рекомендуется избегать стрессов, правильно питаться и регулярно отдыхать, а во время обострений воздерживаться от физических нагрузок и соблюдать постельный режим, на деле приходится тратить свободное от основной работы время на подработки, переносить обострения на ногах, чтобы заработать деньги на лекарства. Пациентов сопровождают недосыпания и переутомления. Деньги, которые украинскому гражданину нужно тратить на аренду квартиры, ипотеку, оплату коммунальных платежей, инвестировать в свое развитие и развитие своих детей, уходят на лекарства.

Получение инвалидности не решает проблему нехватки денег. Инвалидность не устанавливается больным НЯК, у которых обострения случаются до двух раз в год или наблюдается состояние ремиссии более года, но которым нужно принимать поддерживающую дозу «Салофальк». Украинские инвалиды 1, 2, 3 группы могут рассчитывать на пенсию в размере от 1 250 до 3 500 грн. и этих денег больным НЯК не хватит на покупку лекарств даже во время ремиссии. Кредит в банке не является выходом из затруднительного положения, так как лекарства приходится принимать на протяжении всей жизни, а возвращать долги будет не за что.

Несоответствие уровня доходов большинства украинцев цене препарата – это серьезная проблема, требующая адекватного и безотлагательного решения. В период пандемии коронавируса больные НЯК оказались в группе риска, поскольку COVID-19 провоцирует обострения. Решением проблемы могло бы стать проведение на уровне Министерства здравоохранения Украины программы по закупке за счет госбюджета препарата «Салофальк» и его бесплатной выдачи пациентам в необходимом количестве и форме (гранулы, свечи, микроклизмы) в медицинских учреждениях. Подобная практика существует в США, Казахстане, России. В качестве альтернативы, государство могло бы компенсировать больным НЯК расходы на лекарства в размере 80% от их стоимости в виде субсидий.

Количество граждан больных НЯК в Украине гораздо меньше, чем больных сахарным диабетом, нуждающихся в ежедневном приеме инсулина (200 тыс. чел.), или же тех, кто столкнулся с ВИЧ/СПИД (более 500 тыс. чел.), которые бесплатно получают медикаменты за счет государства. Средства выделенные правительством на то, чтобы облегчить страдания менее одного процента украинцев больных НЯК, не должны стать нагрузкой для госбюджета.

Рассчитываем на Ваше понимание и просим посодействовать в решении проблемы.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Григоренко Маргарита Олександрівна
24 листопада 2020
2.
Мишалова Марина Дмитрівна
24 листопада 2020
3.
Маяцький Євген Олександрович
11 листопада 2020
4.
Касьян Тетяна Анатоліївна
09 листопада 2020
5.
Циганков Микита Дмитрович
07 листопада 2020
6.
Лещенко Віра Олександрівна
07 листопада 2020
7.
Музика Ольга Станиславовна
07 листопада 2020
8.
Гречана Юлія Ігорівна
07 листопада 2020
9.
Комар Анастасія Леонідівна
05 листопада 2020
10.
Кишлян Богдана Богданівна
30 жовтня 2020
11.
Жидков Анатолій Михайлович
27 жовтня 2020
12.
Воленберг Сергій Володимирович
26 жовтня 2020
13.
Кінах Володимир Степанович
25 жовтня 2020
14.
Коротенко Тетяна Вікторівна
13 жовтня 2020
15.
Гадельшина Людмила Володимирівна
12 жовтня 2020
16.
Удовиця Олександр Анатолійович
10 жовтня 2020
17.
Гулачі Євген Євгенович
04 жовтня 2020
18.
Розенко Андрiй Леонiдович
03 жовтня 2020
19.
Коваль Дмитро Володимирович
30 вересня 2020
20.
Римарева Людмила Володимирівна
25 вересня 2020
21.
Пурик Ірина Анатоліївна
24 вересня 2020
22.
Рейцен Світлана Олександрівна
23 вересня 2020
23.
Макарова Наталья Сергеевна
21 вересня 2020
24.
Новіков Олег Анатольйович
16 вересня 2020
25.
Лукашенкова Лілія Василівна
14 вересня 2020
26.
Лиховоз Анатолій Петрович
14 вересня 2020
27.
Грицаєнко Олексій Андрійович
13 вересня 2020
28.
Грицаєнко Андрій Васильович
13 вересня 2020
29.
Чумак Генадій Миколайович
12 вересня 2020
30.
Тимчук Лілія Вікторівна
12 вересня 2020
242
голосів з 25000
необхідних
Не підтримано
Збір підписів завершено