№22/106650-еп

Вимагаємо забезпечення належного лікування дітей з діагнозом спинально-м'язкова атрофія та виділення фінансування з Державного бюджету України на придбання для них життєво необхідних лікарських препаратів.

Автор (ініціатор): Кірюшина Наталія Олегівна
Дата оприлюднення: 08 жовтня 2020
Шановний пане Президенте України!
Звертаємося до Вас з вимогою забезпечення дітей з діагнозом спинально-м’язкова атрофія першого типу (СМА1) життєво необхідними препаратами для лікування.
СМА1, або хвороба Вердніга-Гофмана, рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів. Маніфестує у віці до 6 місяців; пацієнти не здатні сидіти; прогресуючий перебіг. Діагностується у перші дні/тижні життя. У хворої дитини різка гіпотонія м’язів, арефлексія, часті наявні бульбарні розлади. Смерть, як правило, настає до двох років від інтеркурентної інфекції.
На теперішній час, на території Україні відсутні медичні препарати та лікування даного захворювання. Більш того, медичні працівники у більшості випадків, не мають необхідних знань та компетенцій для своєчасного виявлення СМА та лікування таких діточок. Все це призводить до того, що батьки вимушені виїжджати за кордон, якщо мають таку можливість, або дивитися, як їх дитина повільно вмирає.

Для дітей, хворих на СМА, життєво необхідними є наступні препарати:

1.В першу чергу, це ZOLGENSMA. Це історичний прогрес в лікуванні СМА і знакова єдиноразова генна терапія. Потрібен лише один укол. Його вартість понад 2 мільйони доларів США. Навіть, якщо батьки будуть мати змогу оплатити лікування, вони не будуть мати можливості зробити цей укол на території України, тому що цей препарат не зареєстрований у нашій країні. Вимагаємо реєстрації ZOLGENSMA на території нашої держави.
2.Risdiplam – це рідка лікарська форма для перорального введення, яку пацієнти мають можливість приймати, не виходячи з дома. Це є перевагою перед іншими ін’єкційними препаратами, призначеними для лікування СМА. Побічних дій препарату не виявлено, він добре переноситься дітьми. На території України Risdiplam не зареєстрований. Вимагаємо реєстрації життєво необхідного Risdiplam у нашій країні.
3.Spinraza – цей препарат застосовується курсом, перший рік – 6 ін’єкцій та в подальшому протягом всього життя по 3 ін’єкції на рік. Вартість 1 ін’єкції «Spinraza» близько 125 тисяч доларів США, тобто лише за перші три роки це 1 500 000 доларів США. В усіх розвинених країнах препарат «Spinraza» діти з СМА отримують за рахунок медичної страховки. Цей препарат зареєстровано в Україні, але відсутнє фінансування. Вимагаємо виділити фінансування з Державного бюджету України для оплати лікування дітей з СМА препаратом Spinraza.

В нашій країні на дітках з діагнозом СМА ставлять «хрест», держава не тільки не має змоги фінансувати придбання відповідних препаратів, але й змушує такі родини все життя прожити на чужині, адже, навіть маючи кошти, діти з СМА не можуть отримати лікування в Україні. Одиниці сімей в нашій державі самостійно ведуть збір, вони обрали боротьбу, боротьбу за життя своїх малюків.
Вимагаємо:
1. Реєстрації препаратів ZOLGENSMA та Risdiplam на території України.
2. Виділення коштів з Державного бюджету України на придбання Spinraza для дітей з СМА
3. Забезпечення українських лікарів-неврологів належними знаннями та компетенціями в області діагностування та лікування спинально-м’язкової атрофії.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Ворфлік Анрій Ігорович
03 грудня 2020
2.
Куць Оксана Миколаївна
03 грудня 2020
3.
Резнікова Яна Володимирівна
03 грудня 2020
4.
Мазур Олександр Вікторович
03 грудня 2020
5.
Хлобистова Ірина Володимирівна
03 грудня 2020
6.
Цибровська Марія Юріївна
03 грудня 2020
7.
Пелещак Ольга Зіновіївна
03 грудня 2020
8.
Ясна Ольга Володимирівна
03 грудня 2020
9.
Скрипаль Світлана Валентинівна
03 грудня 2020
10.
Приходько Олександр Павлович
03 грудня 2020
11.
Кобець Яна Вадимівна
03 грудня 2020
12.
Малик Галина Олександрівна
03 грудня 2020
13.
Книрик Людмила Олександрівна
03 грудня 2020
14.
Бедряк Тетяна Вікторівна
03 грудня 2020
15.
Михайличенко Дмитро Юрійович
03 грудня 2020
16.
Мартіяшенко Василь Петрович
03 грудня 2020
17.
Сивак Людмила Володимирівна
03 грудня 2020
18.
Буйвал Максим Сергійович
03 грудня 2020
19.
Космакова Тетяна Петрівна
03 грудня 2020
20.
Жало Софія Володимирівна
03 грудня 2020
21.
Гара Роман Володимирович
03 грудня 2020
22.
Кравченко Микола Сергійович
03 грудня 2020
23.
Крижанівська Анастасія Павлівна
03 грудня 2020
24.
Магеря Віталій Васильович
03 грудня 2020
25.
Радченко Марія Сергіївна
03 грудня 2020
26.
Вороніна Маргарита Емерихівна
02 грудня 2020
27.
Яремко Марія Любомирівна
02 грудня 2020
28.
Костенко Максим Олександрович
02 грудня 2020
29.
Ольшанський Ігор Григорович
02 грудня 2020
30.
Мандзюк Богдан Михайлович
02 грудня 2020
2440
голосів з 25000
необхідних
Статус: Триває збір підписів
Залишилося 36 днів
Для того, щоб підтримати петицію, необхідно авторизуватися.