№22/114882-еп
Створення державної програми з метою фінансування закупівлі препарату Zolgensma для дітей зі СМА.
Автор (ініціатор): Шимборська Олександра Андріївна
Дата оприлюднення: 25 березня 2021
Вам колись снився сон про те, що ви все бачите, відчуваєте, розумієте, але...не можете поворухнутись? Це те, що відчувають діти зі СМА. Їх мозок розвинутий, але страшний діагноз паралізує м'язи. СМА - це синдром м'язової атрофії. Це вроджене генетичне захворювання, 1 з 10 000 дітей народжується із ним. І лише 50% доживає до 2 років.
У 2019 році компанія Novartis розробила унікальний препарат - Zolgensma, який лікує генетичну причину SMA.
Вартість препарату - $ 2,1 млн.
Минулого року МВС отримало додатково до свого 83-мільярдного бюджету 4,5 млрд. з ковідного фонду. Це приблизно 160 млн. доларів або 70 уколів.
У Румунії, до прикладу, всі діти зі СМА отримали укол життя.
У 2019 році компанія Novartis розробила унікальний препарат - Zolgensma, який лікує генетичну причину SMA.
Вартість препарату - $ 2,1 млн.
Минулого року МВС отримало додатково до свого 83-мільярдного бюджету 4,5 млрд. з ковідного фонду. Це приблизно 160 млн. доларів або 70 уколів.
У Румунії, до прикладу, всі діти зі СМА отримали укол життя.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Беньковська Крістіна Ігорівна
07 червня 2021
2.
Браславський Роман Ігорович
21 травня 2021
3.
Ярмоленко Павло Олександрович
24 квітня 2021
4.
Войтко Роман Сергійович
11 квітня 2021
5.
Агаркова Анна Миколаївна
08 квітня 2021
6.
Неділько Олександр Миколайович
05 квітня 2021
7.
Безуглова Софія Миколаївна
05 квітня 2021
8.
Стрельчук Світлана Іванівна
03 квітня 2021
9.
Масюк Лариса Олексіївна
03 квітня 2021
10.
Ананьєв Сергій Володимирович
02 квітня 2021
11.
Данченко Євгенія Петрівна
02 квітня 2021
12.
Шиян Марта Семенівна
01 квітня 2021
13.
Приходько Наталія Олександрівна
01 квітня 2021
14.
Дмитришен Олег Володимирович
31 березня 2021
15.
Каранда Олександр Олександрович
31 березня 2021
16.
Соловйова Тетяна Олександрівна
31 березня 2021
17.
Сазонова Світлана Володимирівна
31 березня 2021
18.
Онопрієнко Іванна Олександрівна
31 березня 2021
19.
Селіванова Валентина Анатоліївна
31 березня 2021
20.
Король Андрій Володимирович
30 березня 2021
21.
Самойлова Анна Юріївна
30 березня 2021
22.
Чайка Віктор Олександрович
30 березня 2021
23.
Колоша Олександр Володимирович
29 березня 2021
24.
Запорожець Оксана Василівна
29 березня 2021
25.
Дворський Михайло Миколайович
29 березня 2021
26.
Сірко Сергій Вікторович
29 березня 2021
27.
Шевель Юлія Владимирівна
29 березня 2021
28.
Гришко Вадим Олександрович
29 березня 2021
29.
Музичук Мар'яна Сергіївна
28 березня 2021
30.
Штепа Олег Миколайович
28 березня 2021