№22/133062-еп
муковісцидоз Реєстрація ліків від муковізцидозу
Автор (ініціатор): Добрянська Тетяна Володимирівна
Дата оприлюднення: 21 січня 2022
Прошу підтримати петицію, щоб привернути увагу Президента України, Міністерство Охорони Здоров'я, та засоби масової інформації та сприянні їх у реєстрації в Україні генетичного коректору Trikafta, який дозволить діткам боротися з муковісцидозом жити повноцінним життям.
Муковісцидоз- це важке вроджене захворювання, що характеризується ураженням екзокринних залоз і викликає патологію дихальних органів і травної системи. Більше того, це міждисциплінарна проблема, якою займаються генетики, гастроентерологи, пульмонологи, ендоскопісти. Частіше муковісцидоз розвивається в дитячому віці.
Мутація генів - це абсолютна основа цього захворювання. Якщо гетерозиготні - обоє батьків, то можливість народження хворої дитини на муковісцидоз в такій сім'ї прирівнюється до 25%. А частота носійства в генах зустрічається - 2-5%.
Вилікуватися від цього генетичного захворювання повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість — цілком реально! У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент 13-14 рокiв.
"Трікафта" -це комбінований лікарський засіб, що є коректором муковісцидозу, тобто дозволяє корегувати процеси, які виникли внаслідок поломок в генах, що кодують білок. Це в свою чергу, дозволить зменшити ризики бактеріальних ускладнень та кількість госпіталізацій, знизити ймовірність виникнення цукрового діабет, попередити фіброз з послідуючим цирозом печінки, попередити не минуще пошкодження легеньз потребою в пересадці.
Тому прошу приділити максимальну увагу даному питанню та підтримати петицію, адже від цього може змінитися доля багатьох діток та зробити сім'ї щасливими.
Муковісцидоз- це важке вроджене захворювання, що характеризується ураженням екзокринних залоз і викликає патологію дихальних органів і травної системи. Більше того, це міждисциплінарна проблема, якою займаються генетики, гастроентерологи, пульмонологи, ендоскопісти. Частіше муковісцидоз розвивається в дитячому віці.
Мутація генів - це абсолютна основа цього захворювання. Якщо гетерозиготні - обоє батьків, то можливість народження хворої дитини на муковісцидоз в такій сім'ї прирівнюється до 25%. А частота носійства в генах зустрічається - 2-5%.
Вилікуватися від цього генетичного захворювання повністю неможливо, але поліпшити якість життя і збільшити його тривалість — цілком реально! У Європі, за належного лікування, тривалість життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент 13-14 рокiв.
"Трікафта" -це комбінований лікарський засіб, що є коректором муковісцидозу, тобто дозволяє корегувати процеси, які виникли внаслідок поломок в генах, що кодують білок. Це в свою чергу, дозволить зменшити ризики бактеріальних ускладнень та кількість госпіталізацій, знизити ймовірність виникнення цукрового діабет, попередити фіброз з послідуючим цирозом печінки, попередити не минуще пошкодження легеньз потребою в пересадці.
Тому прошу приділити максимальну увагу даному питанню та підтримати петицію, адже від цього може змінитися доля багатьох діток та зробити сім'ї щасливими.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Горяінова Ірина Юріївна
21 квітня 2022
2.
Іващенко Олена Вікторівна
21 квітня 2022
3.
Твердохліб Євгенія Василівна
21 квітня 2022
4.
Разумовська Ольга Андріївна
21 квітня 2022
5.
Годісь Михайло Зіновійович
21 квітня 2022
6.
Сидоренко Святослав Сергійович
21 квітня 2022
7.
Тяжкун Марія Миколаївна
21 квітня 2022
8.
Гайдамака Ганна Андріївна
21 квітня 2022
9.
Макара Любов Олександрівна
21 квітня 2022
10.
Гребень Дмитро Володимирович
21 квітня 2022
11.
Чорний Віктор Вікторович
21 квітня 2022
12.
Прищепа Тетяна Валеріївна
21 квітня 2022
13.
Волошинський Євген Юрійович
21 квітня 2022
14.
Яковенко Тетяна Валеріївна
21 квітня 2022
15.
Брайнін Олексій Андрійович
21 квітня 2022
16.
Смирнов Кирило Олександрович
21 квітня 2022
17.
Бай Андрій Миколайович
21 квітня 2022
18.
Панченко Наталя Анатоліївна
21 квітня 2022
19.
Чудін Максим Анатолійович
21 квітня 2022
20.
Михаськова Валентина Леонідівна
21 квітня 2022
21.
Костюк Дмитро Вікторович
21 квітня 2022
22.
Романів Віталій Вікторович
21 квітня 2022
23.
Вощенко Олександр Миколайович
21 квітня 2022
24.
Турчак Сергій Володимирович
21 квітня 2022
25.
Данилюк Ольга Дмитрівна
21 квітня 2022
26.
Іпполітов Артем Тимурович
21 квітня 2022
27.
Печененко Вікторія Олексіївна
21 квітня 2022
28.
Тіхак Юлія Романівна
21 квітня 2022
29.
Нелін Ярослав Володимирович
21 квітня 2022
30.
Іванов Микита Сергійович
21 квітня 2022