Врятуємо життя!
Щодо забеспечення конституційного права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами.
Створення державного реєстру людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
№22/133566-еп
Врятуємо життя!
Щодо забеспечення конституційного права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами.
Створення державного реєстру людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Наказом Міністерства охорони здоров’я України 27.10.2014 № 778 зазначено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.
Препарат для лікування пацієнтів з СМА мала б закуповувати у виробника держава, але СМА не включена до переліку орфанних хвороб, на які держава виділяє кошти.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні проживає понад 250 людей (за неофіційним реєстром) з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років. Ефективність терапії та реабілітації залежить від того, як рано було проведено діагностику та розпочато лікування, адже мотонейрони, які загинули, вже неможливо відновити.
Відповідно до Конституції України життя і здоров'я людини є найвищою соціальною цінністю та кожен має право на охорону здоров'я, яка забезпечується державним фінансуванням.
Прошу забезпечити конституційні права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами.
Створити державний реєстр людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Врятуємо життя!
Щодо забеспечення конституційного права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами.
Створення державного реєстру людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.