№22/133566-еп
Врятуємо життя! Щодо забеспечення конституційного права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами. Створення державного реєстру людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Автор (ініціатор): Тимошенко Леся Іванівна
Дата оприлюднення: 28 січня 2022
Наказом Міністерства охорони здоров’я України 27.10.2014 № 778 зазначено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.
Препарат для лікування пацієнтів з СМА мала б закуповувати у виробника держава, але СМА не включена до переліку орфанних хвороб, на які держава виділяє кошти.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні проживає понад 250 людей (за неофіційним реєстром) з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років. Ефективність терапії та реабілітації залежить від того, як рано було проведено діагностику та розпочато лікування, адже мотонейрони, які загинули, вже неможливо відновити.
Відповідно до Конституції України життя і здоров'я людини є найвищою соціальною цінністю та кожен має право на охорону здоров'я, яка забезпечується державним фінансуванням.
Прошу забезпечити конституційні права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами.
Створити державний реєстр людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Препарат для лікування пацієнтів з СМА мала б закуповувати у виробника держава, але СМА не включена до переліку орфанних хвороб, на які держава виділяє кошти.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це рідкісне (орфанне) генетичне захворювання. У хворих на СМА відсутній ген SMN1, який кодує білок SMN, необхідний для роботи мотонейронів. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні проживає понад 250 людей (за неофіційним реєстром) з діагнозом СМА різних типів. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають до двох років. Ефективність терапії та реабілітації залежить від того, як рано було проведено діагностику та розпочато лікування, адже мотонейрони, які загинули, вже неможливо відновити.
Відповідно до Конституції України життя і здоров'я людини є найвищою соціальною цінністю та кожен має право на охорону здоров'я, яка забезпечується державним фінансуванням.
Прошу забезпечити конституційні права пацієнтів зі СМА(спинально м'язовою атрофією) на безкоштовне та безоплатне забезпечення лікарськими засобами.
Створити державний реєстр людей із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Сідляренко Віктор Ігорович
24 квітня 2022
2.
Карачун Людмила Миколаївна
23 квітня 2022
3.
Зайцева Ольга Сергіївна
23 квітня 2022
4.
Мельниченко Ганна Анатоліївна
23 квітня 2022
5.
Пуха Іван Іванович
29 березня 2022
6.
Аслопова Марина Олександрівна
29 березня 2022
7.
Гончаренко Віра Анатоліївна
28 березня 2022
8.
Боярчук Оксана Олексіївна
09 березня 2022
9.
Степанюк Владислав Олексійович
23 лютого 2022
10.
Лубкович Ірина Миколаївна
23 лютого 2022
11.
Партига Павло Володимирович
22 лютого 2022
12.
Цірик Маріанна Вікторівна
22 лютого 2022
13.
Лісова Ірина Олександрівна
21 лютого 2022
14.
Бровенко Олександра Григорівна
21 лютого 2022
15.
Щербакова Тетяна Валеріївна
21 лютого 2022
16.
Церпіцька Людмила Петрівна
20 лютого 2022
17.
Клиш Наталія Володимирівна
20 лютого 2022
18.
Ільїн Дімітрій Вячеславович
20 лютого 2022
19.
Липин Ореста Мирославівна
18 лютого 2022
20.
Сокаль Іван Михайлович
18 лютого 2022
21.
Легась Василь Вікторович
18 лютого 2022
22.
Гончар Галина Петрівна
18 лютого 2022
23.
Циганок Надія Іванівна
17 лютого 2022
24.
Бойко Олександр Іванович
17 лютого 2022
25.
Бабич Юлія Юріївна
17 лютого 2022
26.
Зайцев Дмитро Миколайович
17 лютого 2022
27.
Галянт Світлана Валентинівна
16 лютого 2022
28.
Ковалішина Оксана Андріївна
16 лютого 2022
29.
Онуфер Оксана Юріївна
16 лютого 2022
30.
Фурманова Діана Сергіївна
15 лютого 2022