№22/134352-еп
Реєстрація ліків від нейрофиброматоза
Автор (ініціатор): Залушна Юлія Миколаївна
Дата оприлюднення: 08 лютого 2022
Нейрофиброматоз - рідкісне захворювання, яке включено до Переліку рідкісних
(орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих
або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, а саме:
нейрофиброматоз, 1 тип. З множинним плексіформними нейрофібромами.
Станом на 30.12.2021р. лікарський засіб «Коселуго» (виробник – компанія
«АстраЗенека») в Україні не зареєстрований. Згідно відповіді на запит,
отриманій від Українського представництва компанії «АстраЗенека», держава не
зацікавлена .
Оскільки наразі зазначений лікарський засіб – єдиний, який може надати
позитивний ефект у зупиненні прогресуванні захворювання нейрофиброматоз, 1
тип, в країні не зареєстрований, хворі не мають змоги звертатися в фонди, бо
вони не працюють з не зареєстрованими препаратами.
Наразі багато мешканців України, хворих на нейрофиброматоз, та батьки
дітей з цим рідкісним захворюванням, поодинці намагаються боротися з цією
недугою, відстоювати своє право на отримання життєво необхідних ліків. З
метою згуртування та обміну досвідом лікування, обстеження, а також захисту
прав громадан України щодо доступу до ліків створено в Фейсбуці групу хворих
на цю хворобу «Нейрофиброматоз Україна»
Мати також зверталася до голови Ради Громадської спілки «Орфанні
захворювання України Тетяни Кулеши. Наразі шляху вирішення питання ще
нема.
Вартість однієї упаковки лікарського засобу «Коселуго» (випускається в
капсулах по 10 мг та 25 мг) становить відповідно 8 тисяч доларів та 18,5 тисяч
доларів. Вартість лікарського засобу, життєво необхідного є захмарною, бо курс
лікування становить близько 2 років.
Оскільки наразі прийом лікарського засобу «Коселуго» - єдина надія на
спасіння життя людей з плексіформними нейрофібромами.
Просимо Вас сприяти реєстрації лікарського засобу «Коселуго» в Україні,
розглянути питання щодо забезпечення на державному рівні доступу хворих до
життєво необхідних ліків. Просимо Вас вжити заходів в межах Вашої
компетенції, щоб надати шанс дітям та дорослим громадяням України
використати можливість жити повноцінним життям.
(орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих
або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, а саме:
нейрофиброматоз, 1 тип. З множинним плексіформними нейрофібромами.
Станом на 30.12.2021р. лікарський засіб «Коселуго» (виробник – компанія
«АстраЗенека») в Україні не зареєстрований. Згідно відповіді на запит,
отриманій від Українського представництва компанії «АстраЗенека», держава не
зацікавлена .
Оскільки наразі зазначений лікарський засіб – єдиний, який може надати
позитивний ефект у зупиненні прогресуванні захворювання нейрофиброматоз, 1
тип, в країні не зареєстрований, хворі не мають змоги звертатися в фонди, бо
вони не працюють з не зареєстрованими препаратами.
Наразі багато мешканців України, хворих на нейрофиброматоз, та батьки
дітей з цим рідкісним захворюванням, поодинці намагаються боротися з цією
недугою, відстоювати своє право на отримання життєво необхідних ліків. З
метою згуртування та обміну досвідом лікування, обстеження, а також захисту
прав громадан України щодо доступу до ліків створено в Фейсбуці групу хворих
на цю хворобу «Нейрофиброматоз Україна»
Мати також зверталася до голови Ради Громадської спілки «Орфанні
захворювання України Тетяни Кулеши. Наразі шляху вирішення питання ще
нема.
Вартість однієї упаковки лікарського засобу «Коселуго» (випускається в
капсулах по 10 мг та 25 мг) становить відповідно 8 тисяч доларів та 18,5 тисяч
доларів. Вартість лікарського засобу, життєво необхідного є захмарною, бо курс
лікування становить близько 2 років.
Оскільки наразі прийом лікарського засобу «Коселуго» - єдина надія на
спасіння життя людей з плексіформними нейрофібромами.
Просимо Вас сприяти реєстрації лікарського засобу «Коселуго» в Україні,
розглянути питання щодо забезпечення на державному рівні доступу хворих до
життєво необхідних ліків. Просимо Вас вжити заходів в межах Вашої
компетенції, щоб надати шанс дітям та дорослим громадяням України
використати можливість жити повноцінним життям.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Гринь Юлія Борисівна
07 травня 2022
2.
Гончаренко Тетяна Олександрівна
05 травня 2022
3.
Павленко Андрій Сергійович
02 травня 2022
4.
Бєлкіна Олександра Олегівна
01 травня 2022
5.
Пасічник Олександр Миколайович
29 квітня 2022
6.
Іщів Наталія Петрівна
29 квітня 2022
7.
Мазниченко Володимир Юрійович
23 квітня 2022
8.
Головін Роман Вікторович
23 квітня 2022
9.
Бєло Клотільд-Лора N/a
23 квітня 2022
10.
Філончук Світлана Сергіївна
22 квітня 2022
11.
Кобзар Нікіта Юрійович
22 квітня 2022
12.
Бенюх Анна Вікторівна
20 квітня 2022
13.
Ольшевська Олена Анатоліївна
20 квітня 2022
14.
Черняк Андрій Борисович
18 квітня 2022
15.
Залевська Ілона Павлівна
16 квітня 2022
16.
Штефано Аліса Петрівна
16 квітня 2022
17.
Коваль Богдан Геннадійович
12 квітня 2022
18.
Глушко Валентина Миколаївна
07 квітня 2022
19.
Псарьова Олена Олександрівна
03 квітня 2022
20.
Кручко Тетяна Миколаївна
22 березня 2022
21.
Ковальчук Юлія Володимирівна
02 березня 2022
22.
Костенко Дмитро Андрійович
01 березня 2022
23.
Савченко Наталія Василівна
25 лютого 2022
24.
Пушак Тарас Михайлович
23 лютого 2022
25.
Шкадюк Ольга Миколаївна
23 лютого 2022
26.
Санченко Анастасія Миколаївна
23 лютого 2022
27.
Сьомка Світлана Миколаївна
23 лютого 2022
28.
Кривошей Анатолій Миколайович
23 лютого 2022
29.
Рибіцький Олександр Сергійович
23 лютого 2022
30.
Тітаренко Вікторія Василівна
23 лютого 2022