№22/152006-еп
Закупівля ліків для хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА), які перебувають в Україні.
Автор (ініціатор): Бурман Анна Леонідівна
Дата оприлюднення: 18 липня 2022
Закупівля ліків для хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА), які перебувають в Україні.
СМА — це важке генетичне захворювання, яке призводить до поступової втрати здатності ходити, сидіти, жувати, ковтати і дихати.
В Законі України «Про Державний бюджет України на 2022 рік» у витратній частині закладено 11,5 млрд грн, частину з яких (за повідомленням пресслужби МОЗ України) планувалось спрямувати на фінансування договорів керованого доступу для закупівлі препаратів для лікування СМА.
Однак, ці договори так і не були укладені.
На початку 2022 року в Україні було відомо про близько 250 хворих на СМА, але у зв’язку із воєнним станом, значна кількість з них виїхала в інші країни, та залишилось близько 50 пацієнтів.
Станом на день подання цієї петиції в Україні зареєстровано два препарати для лікування СМА: Спінраза (нусінерсен) та Еврісді (МНН - рисдиплам).
Стало відомо, що в Україну доставлений препарат Спінраза (нусінерсен) в кількості 160 флаконів, як гуманітарна допомога від компанії Janssen, що дозволить забезпечити 10-ти місячний курс лікування лише 27 пацієнтам.
Кожен день для хворих на СМА – це боротьба за життя! Хвороба прогресує дуже швидко. Як наші воїни ЗСУ на фронті, так і пацієнти зі СМА на фронті своєї хвороби. Кожен день – це відвойований у смерті шанс в надії на отримання лікування та продовження життя.
Розуміючи всю складність економічного становища нашої країни в ці часи випробувань, просимо не залишати пацієнтів зі СМА на одинці зі своєю хворобою.
Враховуючи вищевикладене, наявну гуманітарну допомогу та зменшення кількості пацієнтів, що перебувають в Україні,
ПРОСИМО
вжити заходів до закупівлі препаратів для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА), зокрема: доручити Міністерству охорони здоров’я України з’ясувати потреби у лікарських засобах, провести всю процедуру, необхідну для укладення договорів керованого доступу, виділити кошти та закупити препарати.
СМА — це важке генетичне захворювання, яке призводить до поступової втрати здатності ходити, сидіти, жувати, ковтати і дихати.
В Законі України «Про Державний бюджет України на 2022 рік» у витратній частині закладено 11,5 млрд грн, частину з яких (за повідомленням пресслужби МОЗ України) планувалось спрямувати на фінансування договорів керованого доступу для закупівлі препаратів для лікування СМА.
Однак, ці договори так і не були укладені.
На початку 2022 року в Україні було відомо про близько 250 хворих на СМА, але у зв’язку із воєнним станом, значна кількість з них виїхала в інші країни, та залишилось близько 50 пацієнтів.
Станом на день подання цієї петиції в Україні зареєстровано два препарати для лікування СМА: Спінраза (нусінерсен) та Еврісді (МНН - рисдиплам).
Стало відомо, що в Україну доставлений препарат Спінраза (нусінерсен) в кількості 160 флаконів, як гуманітарна допомога від компанії Janssen, що дозволить забезпечити 10-ти місячний курс лікування лише 27 пацієнтам.
Кожен день для хворих на СМА – це боротьба за життя! Хвороба прогресує дуже швидко. Як наші воїни ЗСУ на фронті, так і пацієнти зі СМА на фронті своєї хвороби. Кожен день – це відвойований у смерті шанс в надії на отримання лікування та продовження життя.
Розуміючи всю складність економічного становища нашої країни в ці часи випробувань, просимо не залишати пацієнтів зі СМА на одинці зі своєю хворобою.
Враховуючи вищевикладене, наявну гуманітарну допомогу та зменшення кількості пацієнтів, що перебувають в Україні,
ПРОСИМО
вжити заходів до закупівлі препаратів для лікування спінальної м’язової атрофії (СМА), зокрема: доручити Міністерству охорони здоров’я України з’ясувати потреби у лікарських засобах, провести всю процедуру, необхідну для укладення договорів керованого доступу, виділити кошти та закупити препарати.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Гладкевич Андрій Ярославович
18 жовтня 2022
2.
Будко Анастасія Павлівна
18 жовтня 2022
3.
Сальніков Дмитро Дмитрович
18 жовтня 2022
4.
Свіріна Тетяна Віталіївна
17 жовтня 2022
5.
Стельмах Ярослав Анатолійович
17 жовтня 2022
6.
Луцишин Христина Юріївна
17 жовтня 2022
7.
Дрижак Світлана Юріївна
17 жовтня 2022
8.
Лаврінець Ольга Юріївна
17 жовтня 2022
9.
Стрижко Тетяна Анатоліївна
17 жовтня 2022
10.
Колєснік Данило Олександрович
17 жовтня 2022
11.
Мельник Олег Миколайович
17 жовтня 2022
12.
Пантік Альона Василівна
17 жовтня 2022
13.
Миргородська Оксана Вікторівна
17 жовтня 2022
14.
Давидюк Сергій Владленович
17 жовтня 2022
15.
Костей Роксолана Ігорівна
17 жовтня 2022
16.
Артем'єв Андрій Сергійович
17 жовтня 2022
17.
Федоренко Марія Леонідівна
17 жовтня 2022
18.
Олійник Єлизавета Ігорівна
16 жовтня 2022
19.
Наумович Людмила Сергіївна
16 жовтня 2022
20.
Купріянчик Олександр Юрійович
16 жовтня 2022
21.
Шмідт Юрій Миколайович
16 жовтня 2022
22.
Бабенко Андрій Олександрович
16 жовтня 2022
23.
Редько Вікторія Болеславівна
16 жовтня 2022
24.
Годун Тетяна Анатоліївна
16 жовтня 2022
25.
Ласійчук Ірина Володимирівна
16 жовтня 2022
26.
Кривонос Віталій Юрійович
16 жовтня 2022
27.
Філіппенков Кирилл Юрійович
16 жовтня 2022
28.
Кибкало Марія Олександрівна
16 жовтня 2022
29.
Тунік Ірина Сергіївна
16 жовтня 2022
30.
Середович Марія Орестівна
16 жовтня 2022