Вирішити проблему невідповідності вартості препарату “Салофальк” рівню доходів громадян України хворих на неспецифічний виразковий коліт (НВК). Варіанти рішення пропонуються.

Шановний Володимир Олександрович!

Просимо Вас звернути увагу на проблему невідповідності рівню доходів українських громадян, котрі хворі неспецифічним виразковим колітом (НВК), вартості терапії препаратом “Салофальк” і сприяти її вирішенню.

Сьогодні НВК хворіють близько 9 тис. громадян України (в світі близько 5 млн осіб). Пацієнтів може бути набагато більше, враховуючи, що нерідко правильний діагноз не можуть встановити роками. Дана хронічна хвороба невиліковна і до кінця не вивчена. Імунна система дає збій і атакує організм. Клітини крові, що відповідають за боротьбу зі шкідливими бактеріями, починають роз’їдати слизову оболонку товстого кишечника.

В результаті такого “дружнього вогню” у пацієнта починається невгамовна діарея, рясне виділення слизу з домішками крові, спостерігається постійна висока температура, загальна слабкість, виснажливі болі в суглобах і товстому кишечнику. Хворий втрачає вагу і нерідко перетворюється на скелет, обтягнутий шкірою. Загострення НВК, залежно від ступеня тяжкості і перебігу хвороби, можуть траплятися від одного разу в п’ять років до двох раз на рік і частіше.

Існує генетична схильність до НВК: якщо хворіють батьки, то з високою ймовірністю захворіють і діти. Найчастіше хвороба проявляється у громадян віком 20-45 років, але в останні десятиліття у підлітків віком 16 років та молодше. Загострення НВК неможливо передбачити або запобігти, воно може статися будь-якої миті на тлі стресу, кишкової інфекції або після відмови від прийому підтримуючої дози ліків.

Той, хто захворів на НВК, вже ніколи не зможе вести повноцінний спосіб життя. Знижується працездатність. Близько 40% пацієнтів змушені вносити корективи в робочий графік, через НВК, 35% не можуть вести статеве життя, а у 50% хворих викликає дискомфорт навіть у період ремісії, коли симптоми хвороби не виявляються. Якщо пустити хворобу на самоплив, то ерозіями та виразками покриється весь товстий кишечник (тотальний коліт), хворий, в буквальному сенсі, буде стікати кров’ю, не зможе далеко відійти від вбиральні і з часом тканини стінок кишечника почнуть відмирати.

При оперативному втручанні та видаленні ураженого сегмента кишечника, частота позивів у туалет у найнесподіваніших місцях збільшується до 10 разів на добу. При повному видаленні товстого кишечника і виведенні кишки з правого боку (стоми) пацієнт вже ніколи не зможе повноцінно працювати і навить митися звичним способом, тому що змушений постійно ходити з паперовим мішком у боці. В Україні прооперували близько 25% пацієнтів з НВК через розвиток ускладнень, включаючи рак товстого кишківника. Щороку від раку помирають 65 тис. українців, третина їх працездатного віку.

Більшість пацієнтів віддають перевагу препарату “Салофальк” (Німеччина), що містить месалазин, для виходу з загострень і як засіб підтримуючої терапії, оскільки він найбільш очищений і практично не чинить негативних побічних ефектів для організму, на відміну від дешевших аналогів. Проте, даний препарат об’єктивно не відповідає середньому рівню доходу українців та тих громадян, які заробляють нижче за середній. При цьому в Україні та світі відсутні дешевші препарати, але не поступаються за якістю “Салофальк”.

При загостренні НВК у формі проктосигмоїдиту, який зустрічається у 20,62% пацієнтів, доводиться приймати 4 г “Салофальку” на добу. На ліки в середньому йде 9600 грн в місяць. Сьогодні це рівнозначно чотирьом прожитковим мінімумам (2 508 грн.), становить близько 70% від розміру середньої зарплати (14 577 грн.) та на 55% перевищує рівень мінімальної зарплати (6 500 грн. з 01.01.2022 р.). Активна фаза загострення НВК у цій формі може тривати від 4 до 6 місяців, а в деяких випадках пацієнти що неспроможні ввійти у стан ремісії до року.

Витрати на “Салофальк” у період загострення можуть сягати понад 50 000 – 100 000 грн. Грошей на лікування йде набагато більше у тих, у кого тяжка течія НВК.
Навіть у період ремісії українці хворі на НВК змушені приймати підтримуючу дозу “Салофальк” у дозуванні 2-2.5 грама на добу, на що йде не менше 5050 грн. на місяць і відповідає двом прожитковим мінімумам чи третині середньої зарплати.

Життя багатьох українців хворих на НВК розділилося на “до” та ”після”, а заробіток грошей перетворився на гонку за виживання. Незважаючи на те, що пацієнтам рекомендується уникати стресів, правильно харчуватися та регулярно відпочивати, а під час загострень утримуватися від фізичних навантажень та дотримуватися постільного режиму, насправді доводиться витрачати вільний від основної роботи час на підробітки, переносити загострення на ногах, щоб заробити гроші на ліки. Пацієнтів супроводжують недосипання та перевтома. Гроші, які українському громадянину потрібно витрачати на оренду квартири, іпотеку, оплату комунальних платежів, інвестувати у свій розвиток та розвиток своїх дітей, йдуть на ліки.

Отримання інвалідності не вирішує проблеми нестачі грошей. Інвалідність не встановлюється хворим на НВК, у яких загострення трапляються до двох разів на рік або спостерігається стан ремісії більше року, але яким потрібно приймати підтримуючу дозу “Салофальк”. Українські інваліди 1, 2, 3 групи можуть розраховувати на пенсію у розмірі від 1250 до 3500 грн. і цих грошей хворим на НВК не вистачить на купівлю ліків навіть під час ремісії. Кредит у банку не є виходом із скрутного становища, оскільки ліки доводиться приймати протягом усього життя, а повертати борги не буде за що.

Невідповідність рівня доходів більшості українців ціною препарату – це серйозна проблема, яка потребує адекватного та невідкладного вирішення. У період пандемії коронавірусу хворі на НВК опинилися в групі ризику, оскільки COVID-19 провокує загострення. Вирішення проблеми могло б стати проведення на рівні Міністерства охорони здоров’я України програми із закупівлі за рахунок держбюджету препарату “Салофальк” та його безкоштовної видачі пацієнтам у необхідній кількості та формі (таблетки, гранули, свічки, мікроклізми) у медичних закладах. Подібна практика існує у США, Казахстані, Росії. Як альтернатива, держава могла б компенсувати хворим НВК витрати на ліки у розмірі 80% від їхньої вартості у вигляді субсидій.

Кількість громадян хворих на НВК в Україні набагато менша, ніж хворих на цукровий діабет, які потребують щоденного прийому інсуліну (200 тис. осіб), або ж тих, хто зіткнувся з ВІЛ/СНІД (понад 500 тис. осіб), які безкоштовно отримують медикаменти з допомогою держави. Кошти виділені урядом на те, щоб полегшити страждання менше одного відсотка українців хворих на НВК, не повинні стати навантаженням для держбюджету.

Розраховуємо на Ваше розуміння і просимо допомогти у вирішенні проблеми.