№22/018300-еп

Орфанні хворі в Україіні: Виконання Державою обов'язків за Законом про рідкісні хвороби

Автор (ініціатор): Стасюк Анастасія Іванівна
Дата оприлюднення: 07 грудня 2015
Ухвалення Закону України "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних)захворювань" № 1213-VII від 15 квітня 2014 р. є чи не єдиною вдалою соціальною ініціативою нової влади після Революції Гідності. 1 січня 2015 р.

Закон набрав чинності. Проте й досі не виконується.

• Рідкісними (або орфанними) є захворювання, які трапляються з частотою 1:2 000 і менше. Через те, що таких пацієнтів небагато, вартість препаратів для лікування захворювань – досить висока, а лікування є пожиттєвим, згідно із світовою практикою лікування цих хворих покриває держава.

Проте на сьогодні Україна забезпечує життєво необхідними лікарськими засобами лише дітей з рідкісними захворюваннями, даючи хворим приблизно 1/3 від річної потреби в ліках. При досягненні 18-річного віку лікування припиняється і людина приречена на повільну смерть. Таким чином державні кошти витрачаються нераціонально.

• Без державної підтримки українці з рідкісними захворюваннями приречені на глибоку інвалідизацію та смерть.
• Без виконання Законів Україна ніколи не зможе стати цивілізованою європейською державою.
• Без підтримки незахищених верств населення Україна не зможе побудувати справедливу державу і стати членом Європейського Союзу.

Від імені всіх орфанників в Україіні вимагаємо:

1) Негайного виконання в повному обсязі Закону України "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних)захворювань" № 1213-VII від 15 квітня 2014 р.

2) Внесення лікарських засобів для лікування рідкісних захворювань до переліку життєво важливих препаратів та скасування ПДВ та інших зборів на них, оскільки всі вони постачаються виключно за рахунок державних коштів і в кінцевому рахунку держава оподатковує сама себе, а пацієнти одержують менше лікарських засобів
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Федосков Сергій Вікторович
06 березня 2016
2.
Мазуркевич Роман Михайлович
06 березня 2016
3.
Ільченко Аліса Валеріївна
06 березня 2016
4.
Золотоноша Олег Вікторович
06 березня 2016
5.
Макарова Наталья Сергеевна
06 березня 2016
6.
Світко Ольга Володимирівна
05 березня 2016
7.
Яковлева Мария Владимировна
05 березня 2016
8.
Комар Денис Юрійович
05 березня 2016
9.
Бервинов Андрей Валентинович
04 березня 2016
10.
Чугаєвський Микола Володимирович
04 березня 2016
11.
Галак Костянтин Ілліч
04 березня 2016
12.
Кулік Оксана Іріківна
03 березня 2016
13.
Івасюк Андрій Олександрович
03 березня 2016
14.
Стабровська Ірина Миколаївна
03 березня 2016
15.
Ложечка Ольга Павлівна
03 березня 2016
16.
Мельник Тадей Ананійович
02 березня 2016
17.
Давчева Світлана Юріївна
02 березня 2016
18.
Сакир Владимир Дмитрович
01 березня 2016
19.
Маслова Наталія Григорівна
29 лютого 2016
20.
Дзядович Ольга Володимирівна
29 лютого 2016
21.
Юхно Анастасія Сергіївна
29 лютого 2016
22.
Павлюк Олена Вадимівна
29 лютого 2016
23.
Усатенко Віталій Іванович
29 лютого 2016
24.
Приймак Святослав Ігорович
28 лютого 2016
25.
Нагорна Олена Павлівна
28 лютого 2016
26.
Давискиба Віталій Валерійович
28 лютого 2016
27.
Єфименко Сергій Миколайович
27 лютого 2016
28.
Андрущенко Андрій Григорійович
27 лютого 2016
29.
Холод Олександр Леонідович
27 лютого 2016
30.
Коваленко Сергій Миколайович
26 лютого 2016
938
голосів з 25000
необхідних
Не підтримано
Збір підписів завершено