Вимагаємо дозволу на направлення на лікуваня за кордон дитини-сироти з Прилуцького будинку дитини

Шановний пане Президенте!

Звертаємося до Вас із проханням взяти під контроль та сприяти вирішенню питання щодо можливості лікування за кордоном маленького громадянина України – дитини-сироти Романа В. 2014 року народження із Прилуцького обласного дитячого будинку «Надія» Чернігівської області.

Роман був покинутий одразу після народження спочатку матір’ю, а згодом й сім’єю опікунів, в якій він прожив 1.5 місяці, коли у маля діагностували гігантську доброякісну пухлину головного мозку. Дитина потрапила до Прилуцького обласного будинку дитини «Надія» .

В Інституті нейрохірургії імені А.П. Ромоданова НАМН України хлопчик переніс 2 складні операції по видаленню пухлини, під час першої - клінічна смерть, через майже повну втрату крові. Операцію було терміново припинено, частину пухлини не видалено. За висновком лікарів залишок пухлини, що вріс в життєво важливу ділянку мозку, не впливає на стан дитини і не рекомендують його видалення.
Проте повне видалення є неможливим в Україні через брак сучасного обладнання та досвіду щодо видаленню важкодоступних пухлин такого рівня складності.

Після операції у Романа розвинулась гідроцефалія (було встановлено шунтуючу систему – третя операція). Через деякий час маля втратило зір і частково слух, у дитини затримка психомоторного розвитку, щодобові судоми та стрибки температури до 40С.

Роману після операції не проводили курс хіміотерапії, хоча за кордоном це обов’язковий захід. Також не проводилася необхідна реабілітація, оскільки в Україні відсутні вузькопрофільні заклади для реабілітації таких важкохворих та через наявні епілептичні (судомні) приступи.

Таким чином, дитина визнана в Україні паліативною, перебуває у стабільно тяжкому стані.

Незважаючи на вирок вітчизняних лікарів, є можливість лікувати дитину за кордоном. З дозволу державного опікуна дитини медичні документи Романа було надіслано до декількох іноземних клінік, проте шанси дають не всі. Один з кращих дитячих нейрохірургів сучасності, всесвітньо відомий професор Мемет Озек ознайомився із наданими документами і бачить сенс у лікуванні Романа. Він рекомендував повне видалення залишку пухлини, встановлення шунтуючої системи та протокол хіміотерапії. У вересні 2015 року із турецької клініки «Аджибадем», де працює Мемет Озек, прийшло запрошення на операцію на 27.10.2015 року. Вартість операції складає 64000 доларів США.

Але є серйозна перешкода: державний опікун дитини Ющенко Н.І., не дає згоду на вивіз на попереднє обстеження і лікування свого підопічного за кордон, спираючись на висновки консиліуму лікарів Інституту нейрохірургії імені А.П. Ромоданова про те, що дитина не потребує оперування. Разом з тим покрокового плану дій щодо лікування дитини не складено, запропонована протисудомна терапія, на думку головного дитячого нейрохірурга Духовського О.Е., є не ефективною. Пошуком реабілітаційних центрів опікун не займалась, везти дитину на лікування й реабілітацію за кордон – відмовилась.

6 листопада 2015 року відбулось засідання комісії МОЗ України щодо вивезення громадян України на лікування за кордон, на яку подала документи Романа Ющенко Н.І. Проте комісія не була потрібна, оскільки приймає рішення щодо лікування пацієнтів за державний кошт, в той час як гроші на лікування Романа вже було зібрано волонтерами (50000 доларів США). Комісія, спираючись на висновки лікарів, не надала можливість лікування за кордоном Романа, але запропонувала отримати альтернативну резолюцію незалежних закордонних експертів.

До закордонних експертів опікун не звернулась. Також директор Прилуцького обласного будинку дитини «Надія» Ющенко Н.І. не бачить необхідності у проведенні аналізу на предмет рідкісного генетичного захворювання, яке йому діагностували лише за зовнішніми симптомами в інституті нейрохірургії. Волонтери готові сплатити за цей аналіз (16000 грн) та консультацію головного генетика України. Ці заходи є вкрай важливими у подальшому лікуванні Романа.

На жаль, наразі операцію відкладено на невизначений час.