Вплинути на Кабінет Міністрів України щодо внесення змін до Національного переліку основних лікарських засобів, затверджений Постановою Кабінету Міністрів України від 25.03.2009 року №333 ( в редакції Постанови Кабінету Міністрів України від 16.03.2017 року №180), а саме: включити в Національний перелік основних лікарських засобів препарати «ТОПАМАКС» і «КЕППРА». А також інших протисудомних препаратів, препаратів для онко хворих людей та людей хворих на цукровий діабет

Шановний Петро Олексійовичу!

Повідомляю Вас, що Кабінет Міністрів України ухвалив Постанову №180 від 16.03.2017 року, якою було викладено в новій редакції Національний перелік основних лікарських засобів, затверджений Постановою Кабінету Міністрів України від 25.03.2009 року №333, чим самим підписано вирок на вбивство дітей, які залишилися без необхідних безкоштовних ліків.
Я маю синочка Романа, якому зараз 6 років. Всі ці роки ми виборюємо у долі нашого сина. Йому поставили діагноз ДЦП спастична диплегія. Кожний наш день це боротьба за те, щоб він міг самостійно їсти, пити, сидіти і навіть ходити. Ми пройшли вже 8 курсів у міжнародній клініці відновного лікування доктора Козявкіна. Ромчик почав таки ходити, ще погано, але ми не опустили рук і продовжуємо боротися з нашою хворобою. Спробували вводити діспорт, хода покращилася, але ця дія тимчасова. Потрібна буде операція.
Минулого року у серпні нас спіткала нова біда, у Ромчика новий діагноз - епілепсія. Це дуже страшно, усе що ми досягли за ці роки може просто зійти нанівець. Тому що під час кожного його приступу відмирають клітини головного мозку. Ми були вже у різних лікарів, поки не знайшли більш менш того, хто нам підходить і може хоча б пояснити що і як робити. Зараз ми ще знаходимося на стадії підбору нашої дози препарату, поки що приступи ще є, два із них закінчилися швидкою і майже реанімацією.
Зокрема, Держава раніше нас підтримувала надаючи безкоштовно препарати «ТОПАМАКС» і «КЕППРА», які входили до Національного переліку основних лікарських засобів, але, через внесені зміни, ми змушені купляти ці препарати за власні кошти, а це більше ніж 2000 грн на місяць??. Повноцінно працювати я не можу, бо постійно повинна знаходиться біля своєї дитини. Я підробляю як можу, але цих коштів не вистачає на придбання ліків.
Через вказані зміни постраждає не лише моя дитина, а й інші діти з таким діагнозом, яких в Україні дуже багато.
Я неодноразова телефонувала на «гарчу лінію – 1545» Уряду, де залишала скарги щодо відміни безкоштовного надання препаратів, також дзвонила в Міністерство охорони здоров’я, де мені підтвердили відміну безкоштовного надання препаратів. Дзвонила до Головного управління охорони здоров’я КМДА, вони також підтвердили і кажуть, що поприходило багато скарг щодо відміни безкоштовних препаратів.
Ми стільки років боролися за свою дитину, і скільки років ще попереду, а тепер завдяки просто необдуманим і безпідставним діям декількох людей, які чомусь вирішили що мають право ось так легко забрати в тисячі дітей шанс на життя та на нормальне існування у соціумі, наслідком чого може стати втрата всього здобутого .
В Україні дуже багато дітей з епілепсією, підбір препаратів проходить довго, часто в стаціонарі, точніше бажано це робити саме там, тому що зміна препарату може бути просто небезпечна для життя дитини. Ті препарати, що залишилися в Національному переліку основних лікарських засобів - це аналоги необхідних хворим дітям ефективних препаратів, які більшості з них не підходять.
Змінити препарат на інший для нас неможливо.
Від цих препаратів залежить не тільки здоров’я, розвиток, а і життя дітей. Ці ліки життєво необхідні!
Власне, це і стало причиною написання листа-прохання до Вас. У зв’язку з цим, просимо Вас посприяти тому, щоб до Національного переліку основних лікарських засобів знову включити препарати «ТОПАМАКС» і «КЕППРА».
Відповідно до статей 27 та 49 Конституції України кожна людина має невід'ємне право на життя. Ніхто не може бути свавільно позбавлений життя. Обов'язок держави - захищати життя людини. Кожен має право захищати своє життя і здоров'я, життя і здоров'я інших людей від протиправних посягань. Кожен має право на охорону здоров'я, медичну допомогу та медичне страхування.
В Конвенції про права дитини, яка ратифікована Постановою ВР № 789-XII від 27.02.91 року в частині 2 статті 3 зазначено: «Держави-учасниці зобов'язуються забезпечити дитині такий захист і піклування, які необхідні для її благополуччя, беручи до уваги права й обов'язки її батьків, опікунів чи інших осіб, які відповідають за неї за законом, і з цією метою вживають всіх відповідних законодавчих і адміністративних заходів».

В статті 6 Конвенції про права дитини вказано, що держави-учасниці визнають, що кожна дитина має невід'ємне право на життя. Держави-учасниці забезпечують у максимально можливій мірі виживання і здоровий розвиток дитини.

В статті 24 Конвенції про права дитини зазначено, що держави-учасниці визнають право дитини на користування найбільш досконалими послугами системи охорони здоров'я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров'я. Держави-учасниці намагаються забезпечити, щоб жодна дитина не була позбавлена свого права на доступ до подібних послуг системи охорони здоров'я. Держави-учасниці домагаються повного здійснення цього права, зокрема, вживають заходів щодо: а) зниження рівня смертності немовлят і дитячої смертності; b) забезпечення надання необхідної медичної допомоги та охорони здоров'я всіх дітей з приділенням першочергової уваги розвитку первинної медико-санітарної допомоги; с) боротьби з хворобами і недоїданням, у тому числі в межах первинної медико-санітарної допомоги, шляхом, поряд з іншим, застосування легкодоступної технології та надання достатньої кількості поживного продовольства та чистої питної води, беручи до уваги небезпеку і ризик забруднення навколишнього середовища; d) надання матерям належних послуг по охороні здоров'я у допологовий і післяпологовий періоди; е) забезпечення інформацією всіх прошарків суспільства, зокрема батьків і дітей, щодо здоров'я і харчування дітей, переваги грудного годування, гігієни, санітарії середовища перебування дитини і запобігання нещасним випадкам, а також доступу до освіти та підтримки у використанні цих знань; f) розробки превентивних заходів з охорони здоров'я, керівництва для батьків та навчання і послуг з планування сім'ї. Держави-учасниці вживають будь-яких ефективних і необхідних заходів з метою скасування традиційної практики, що негативно впливає на здоров'я дітей. Держави-учасниці зобов'язані сприяти міжнародному співробітництву і розвивати його з метою поступового досягнення повного здійснення права, яке визнається в цій статті. В зв'язку з цим особлива увага має приділятися потребам країн, що розвиваються.

Я прошу Вас втрутитися в ситуацію що виникла з відміною життєво необхідних безкоштовних препаратів.



Враховуючи вищенаведене,

ПРОШУ ВАС:



Вплинути на Кабінет Міністрів України щодо внесення змін до Національного переліку основних лікарських засобів, затверджений Постановою Кабінету Міністрів України від 25.03.2009 року №333 ( в редакції Постанови Кабінету Міністрів України від 16.03.2017 року №180), а саме: включити в Національний перелік основних лікарських засобів препарати «ТОПАМАКС» і «КЕППРА».