Шановний, пане Президенте!
До Вас звертаються батьки дітей з інвалідністю та дорослі з інвалідністю з дитинства, які все своє життя виборюють шанс бути повноцінними громадянами своєї держави! Вимагаємо від Вас як від Гаранта прав і свобод людини і громадянина України, звернути увагу на наше грошове забезпечення, а саме принизливий розмір соціальної допомоги по інвалідності!
Так, наприклад, станом на 1 жовтня 2017 року соціальна допомога на дітей з інвалідністю до 6 років з надбавкою на догляд складає 1729,40 грн, що є дуже мізерним для задоволення мінімальних потреб дитини або дорослого інваліда з дитинства (витрати на засоби гігіени 1000 грн, медичні препарати та аналізи (найпростіші 1000 грн), спец взуття 1000 грн (щонайменше в сезон), харчування, комунальні послуги та одяг, витрати на логопедів, педагогів і т.д. , а ще значні потреби палітивних дітей та дорослих, що знаходяться в умовах домашнього догляду (список всього необхідного неможливо перелічити). Ми просимо Вас звернути увагу на це невідкладне питання тому, що не завжди наша держава забезпечує таких дітей та дорослих з інвалідністю з дитинства тим, що необхідно. Не завжди працюють і програми по забезпеченню безкоштовними ліками і засобами реабілітаціі, у той час, як людям з інвалідністю необхідне дороговартісне лікування, як в межах України так і за кордоном (до прикладу амбулаторне лiкування в МКВЛ iм проф Козявкiна коштує 11 940 грн, а перебувати на лікуванні треба щонайменше 4 рази на рiк). Варто сказати також про те, що у дітей і дорослих з інвалідністю з дитинства в цілому є необхідність і в інших потребах, на які не вистачає коштів і які на сьогоднішній день не може забезпечити для них держава.
Країна хоче вживати заходів для популяризації важливості виховання та розвитку дитини, ролі територіальної громади у забезпеченні найкращих інтересів дитини, неприпустимості розлучення дитини з батьками через особливості її розвитку, негативних наслідків інституційного догляду та виховання для дитини і суспільства в цілому, але не хоче забезпечити на належному матеріальному рівні потреби таких дітей та їх сімей.
Сімії, що виховують дітей з інвалідністю варті уваги, адже на утримання дитини чи дорослого з інвалідністю з дитинства в спецзакладі держава витрачає в рази більше коштів, ніж соціальна допомога, яку отримує така сімя.
Також хотілось би врахувати той факт, що мати дитини з інвалідністю не може вийти на роботу та отримувати заробітну плату, (а частіше за все такі сімії виховуються ще й без батьків і сторонньої допомоги) оскільки мати або опікун дитини (дорослого) з інвалідністю присвячує весь свій вільний час догляду за хворим. Та докладає максимум зусиль аби поставити його на «ноги» адже такі люди є такими ж рівноправними членами суспільства, як і ми з Вами. Закони, положення і т.д. про інклюзію в дитячих садках та школах працюють лише на папері, а в житті такі матері виборюють право своєї дитини бути членом все того ж суспільства. Це не просто слова а факти, з якимим ми стикаємось щодня!
В зв`язку з викладеним вище ВИМАГАЄМО переглянути алгоритм розрахунку соціальної допомоги по інвалідності та виходити не з розрахунку прожиткового мiнiмуму (як зазначено у статті 2 ЗУ «Про державну соціально допомогу інвалідам з дитинства та дітям інвалідам») а з розрахунку мінімальної з/п по Україні на 2 членів сімї (дитини та матерi (опікуна). Або інший алгоритм розрахунку соціальної допомоги, при якому родина що виховує дитину чи дорослого з інвалідністю матиме змогу оплачувати свої витрати. Також дорослим інвалідам з дитинства підвищити допомогу до рівня мінімальної зарплати адже при сучасному розмірі грошової домоги в розмірі 1452 гривні потрібно вибирати купити ліки і померти від недоїдання з голоду, чи купити їжу і не лікуватися так як треба і померти від болячок, Адже коштів на те і те катастрофічно не вистачає!
Дуже сподіваємось бути почутими, бо дорослі та діти з інвалідністю гідні кращого життя!