№22/049113-еп

Зареєструвати Spinraza в Україні, як єдині ліки від СМА

Автор (ініціатор): Дмитренко Юлія Валериївна
Дата оприлюднення: 18 грудня 2018
Більше ніж двох сотень дітей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - спінальну м’язову атрофію (СМА), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби - Spinraza в Україні.

Спінальна м'язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань, та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років. Хворі на СМА дізнались про ліки для терапії цього невиліковного захворювання ще в 2016 році. SPINRAZA™ (nusinersen) від компанії Biogen, на теперішній час є єдиним схваленим в FDA та EMA методом терапії цього захворювання. Такі країни як Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія , Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Турція, Швеція, Іспанія, США, Бразилія, Південна Корея - вже забезпечуюсь безкоштовно своїх громадян цими ліками, перелік цих країн постійно розширюється.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік - шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza.
За офіційною інформацією, компанія Janssen, що є партнером компанії Biogen в Україні по реєстрації препарату Spinraza, підготовила й надала необхідний пакет документів для реєстраціїцих ліків в Росії. Однак в Україні ситуація залишається незмінною, реєстрація досі не розпочата, документи Biogen не підготовлені.

Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на СМА дітей України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Spinraza в Україні. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на СМА немає. Дуже важко дивитись на хворих дітей, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування діти хворі на СМА приречені!
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Сирота Святослав Ігорович
23 січня 2019
2.
Крижановська Олена Вікторівна
23 січня 2019
3.
Забіяка Ольга Володимирівна
23 січня 2019
4.
Емельянов Василий Владимирович
23 січня 2019
5.
Зубко Карина Володимирівна
23 січня 2019
6.
Петрова Олександра Петрівна
23 січня 2019
7.
Лихоман Ірина Михайлівна
23 січня 2019
8.
Семенюк Сергей Павлович
23 січня 2019
9.
Жигалова Надія Петрівна
23 січня 2019
10.
Гордіюк Ольга Андріївна
23 січня 2019
11.
Мирончук Юрій Васильович
23 січня 2019
12.
Бакланова Ірина Анатоліївна
23 січня 2019
13.
Карипова Юлія Сергіївна
23 січня 2019
14.
Жуковська Антоніна Іванівна
23 січня 2019
15.
Буслович Анжеліка Євгенівна
23 січня 2019
16.
Расюк Евген Сергеевич
23 січня 2019
17.
Журавель Світлана Миколаївна
23 січня 2019
18.
Філякова Олександра Вікторівна
23 січня 2019
19.
Каліта Ірина Юріївна
23 січня 2019
20.
Якименко Олександр Олегович
23 січня 2019
21.
Адаменко Наталія Миколаівна
23 січня 2019
22.
Гармаш Роман Володимирович
23 січня 2019
23.
Пухальська Євгенія Вікторівна
23 січня 2019
24.
Лева Марія Сергіївна
23 січня 2019
25.
Комнякова Тетяна Вячеславівна
23 січня 2019
26.
Навольська Ольга Євгенівна
23 січня 2019
27.
Гончаренко Артем Володимирович
23 січня 2019
28.
Калашник Олександр Васильович
23 січня 2019
29.
Сенчишин Віталій Орестович
23 січня 2019
30.
Нейкіна Анна Василівна
23 січня 2019
15917
голосів з 25000
необхідних
Статус: Триває збір підписів
Залишилося 54 дні
Для того, щоб підтримати петицію, необхідно авторизуватися.