№22/049113-еп

Зареєструвати Spinraza в Україні, як єдині ліки від СМА

Автор (ініціатор): Дмитренко Юлія Валериївна
Дата оприлюднення: 18 грудня 2018
Більше ніж двох сотень дітей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - спінальну м’язову атрофію (СМА), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби - Spinraza в Україні.

Спінальна м'язова атрофія характеризується наростаючою м’язовою слабкістю у всьому організмі, що з віком призводить до тяжких ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, збільшує ризик важких респіраторних захворювань, та незворотньо приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. Більшість дітей з 1 типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку, з 2 типом – до 16 років. Хворі на СМА дізнались про ліки для терапії цього невиліковного захворювання ще в 2016 році. SPINRAZA™ (nusinersen) від компанії Biogen, на теперішній час є єдиним схваленим в FDA та EMA методом терапії цього захворювання. Такі країни як Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія , Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Турція, Швеція, Іспанія, США, Бразилія, Південна Корея - вже забезпечуюсь безкоштовно своїх громадян цими ліками, перелік цих країн постійно розширюється.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу але не українцям. Лише за останні 3 місяці від СМА в Україні померла одна дитина, а за останній рік - шість! І це тільки ті, про яких відомо нам, батьківській спільноті. Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Spinraza.
За офіційною інформацією, компанія Janssen, що є партнером компанії Biogen в Україні по реєстрації препарату Spinraza, підготовила й надала необхідний пакет документів для реєстраціїцих ліків в Росії. Однак в Україні ситуація залишається незмінною, реєстрація досі не розпочата, документи Biogen не підготовлені.

Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на СМА дітей України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Spinraza в Україні. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на СМА немає. Дуже важко дивитись на хворих дітей, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування діти хворі на СМА приречені!
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Грачова Наталя Михайлівна
14 лютого 2019
2.
Ивахненко Юля Сергеевна
14 лютого 2019
3.
Стасько Людмина Григориевна
14 лютого 2019
4.
Івахненко Ігор Сергійович
14 лютого 2019
5.
Фицык Тарас Богданович
14 лютого 2019
6.
Підгірна Христина Іванівна
14 лютого 2019
7.
Бойко Наталія Миколаївна
14 лютого 2019
8.
Биткалюк Юрій Ярославович
14 лютого 2019
9.
Фартачук Олег Васильович
14 лютого 2019
10.
Анісімова Марина Вікторівна
14 лютого 2019
11.
Малишева Наталія Олександрівна
14 лютого 2019
12.
Мартинюк Павлина Іванівна
14 лютого 2019
13.
Філіна Галина Віталіївна
14 лютого 2019
14.
Кушнір Олександр Миколайович
14 лютого 2019
15.
Ярощук Михайло Павлович
14 лютого 2019
16.
Заграй Лілія Михайлівна
14 лютого 2019
17.
Шлейчук Ганна Петрівна
14 лютого 2019
18.
Шульженко Ярослав Іванович
14 лютого 2019
19.
Алєксєєв Володимир Вікторович
14 лютого 2019
20.
Зачинська Надiя Олександрівна
14 лютого 2019
21.
Водолажська Ксенія Валеріївна
14 лютого 2019
22.
Білик Олексій Олексійович
14 лютого 2019
23.
Денисенко Лариса Борисівна
14 лютого 2019
24.
Шапірова Марина Олександрівна
14 лютого 2019
25.
Шапіров Юрій Миколайович
14 лютого 2019
26.
Самаан Ліна Вайлівна
14 лютого 2019
27.
Ткачова Анастасія Олегівна
14 лютого 2019
28.
Голенко Аліна Андрївна
14 лютого 2019
29.
Самофалова Катерина Сергіївна
14 лютого 2019
30.
Маляренко Євгенія Олександрівна
14 лютого 2019
25426
голосів з 25000
необхідних
Статус: На розгляді
Збір підписів завершено