№22/049851-еп
Забезпечити лікування дітей хворих м`язовою дистрофію Дюшенна
Автор (ініціатор): Федоренко Ганна Валеріївна
Дата оприлюднення: 16 січня 2019
В Україні проживає понад 1000 паціентів з м`язовою дистрофію Дюшенна.
Це важка генетична хвороба, від якої не застрахована жодна родина /частота 1/3500 хлопчиків/.
Поступово м`язи дитини руйнуються, що призводить до винекнення потреби в застосуванні інвалідного візка з 10-12 років та суттєвого скорочення тривалості життя.
Проте, застосування сучасних методів реабілітації, своєчасне попередження ускладнень, лікарської терапії, значно покращують якість життя дітей та суттєво продовжують тривалість життя.
Станом на січень 2019 року фінансування лікування цього орфанного захворювання не забезпечується державою. В державі немає реєстру хворих, не застосовуються сучасні протоколи лікування, не проводиться закупівля лікарських препаратів.
Просимо розпочати забезпечення лікування дітей хворих м`язовою димстрофію Дюшенна.
Діти - це головна цінність родини і майбутнє держави. Вони мають забезпечене Конституцією право на лікування та життя.
Просимо підтримати петицію та дякуємо за небайдужість.
Це важка генетична хвороба, від якої не застрахована жодна родина /частота 1/3500 хлопчиків/.
Поступово м`язи дитини руйнуються, що призводить до винекнення потреби в застосуванні інвалідного візка з 10-12 років та суттєвого скорочення тривалості життя.
Проте, застосування сучасних методів реабілітації, своєчасне попередження ускладнень, лікарської терапії, значно покращують якість життя дітей та суттєво продовжують тривалість життя.
Станом на січень 2019 року фінансування лікування цього орфанного захворювання не забезпечується державою. В державі немає реєстру хворих, не застосовуються сучасні протоколи лікування, не проводиться закупівля лікарських препаратів.
Просимо розпочати забезпечення лікування дітей хворих м`язовою димстрофію Дюшенна.
Діти - це головна цінність родини і майбутнє держави. Вони мають забезпечене Конституцією право на лікування та життя.
Просимо підтримати петицію та дякуємо за небайдужість.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Романова Діана Сергіївна
15 квітня 2019
2.
Черкашина Анна Віталіївна
15 квітня 2019
3.
Тимощук Ольга Леонідівна
15 квітня 2019
4.
Федьо Євгенія Вікторівна
15 квітня 2019
5.
Ващенко Кирило Віталійович
15 квітня 2019
6.
Когут Олексій Романович
15 квітня 2019
7.
Дяченко Вадим Іванович
15 квітня 2019
8.
Будулич Андрій Володимирович
15 квітня 2019
9.
Хрипун Світлана Михайлівна
15 квітня 2019
10.
Іорга Олександр Олександрович
15 квітня 2019
11.
Ільченко Євгеній Олегович
15 квітня 2019
12.
Грищенко Игорь Михайлович
15 квітня 2019
13.
Родіна Наталія Анатоліївна
15 квітня 2019
14.
Ванівська Христина Михайлівна
14 квітня 2019
15.
Петриченко Олексій Андрійович
14 квітня 2019
16.
Полейко Юрій Адамович
14 квітня 2019
17.
Вилка Леся Миколаївна
14 квітня 2019
18.
Кублій Світлана Валентинівна
14 квітня 2019
19.
Кірик Галина Сергіївна
14 квітня 2019
20.
Бараненко Аліна Юріївна
14 квітня 2019
21.
Карпів Олександр Миколайович
14 квітня 2019
22.
Ковальчук Юлія Миколаївна
13 квітня 2019
23.
Бріт Оксана Віталіївна
13 квітня 2019
24.
Слєсарєнко Борис Вікторович
13 квітня 2019
25.
Шрамковська Наталія Борисівна
13 квітня 2019
26.
Ухач Володимир Васильович
13 квітня 2019
27.
Радіоненко Юрій Іванович
13 квітня 2019
28.
Михайленко Василь Федорович
13 квітня 2019
29.
Босенко Вадим Анатолійович
13 квітня 2019
30.
Джалтир Анастасія Михайлівна
13 квітня 2019