№22/051942-еп

Зареєструвати і відновити виробництво Lyzodren як єдині ліки від АКР.

Автор (ініціатор): Іванов Олександр Євгенович
Дата оприлюднення: 12 квітня 2019
Більше ніж двох сотень людей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - адренокортікальний рак надниркової залози(АКР), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби – Lysodren (Mitotane) в Україні.


Адренокортікальному рак (англ. Adrenocortical carcinoma) - рак кори надниркової залози, рідкісне захворювання, яке зустрічається з частотою 0,5-2 випадку на 1 мільйон чоловік.На початкових стадіях адренокортікальному рак протікає без симптомів і погано діагностується, тобто не визначається як злоякісна пухлина. Іноді те, що віддалена пухлина є адренокортікальному раком, стає зрозуміло тільки після виникнення рецидиву або появи метастазів. Основна форма лікування АКР - це хірургічна операція. Ад'ювантна (профілактична) терапія після операції проводиться лікарським препаратом мітотан (хлодитан, лізодрен) входить в більшість протоколів по хіміотерапії АКР.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Кожного року в Україні помераэ не одна людина від цього важкого захворювання! Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Lysodren (Mitotane). Раніше Мітотан під торговою назвою Хлодитан вироблявся на території колишнього СРСР, а саме на території України.
Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає. Дуже важко дивитись на хворих та їх сім'ї, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування люди хворі на АКР приречені!
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Куркчи Артур Иванович
26 червня 2019
2.
Вербицька Уляна Василівна
26 червня 2019
3.
Куропятник Олексій Олексійович
26 червня 2019
4.
Проценко Олександр Петрович
26 червня 2019
5.
Рак Віталій Володимирович
26 червня 2019
6.
Гуменко Ольга Олександрівна
26 червня 2019
7.
Ищенко Владимир Сергеевич
26 червня 2019
8.
Мартинова Катерина Олександрівна
26 червня 2019
9.
Телух Вікторія Геннадіївна
26 червня 2019
10.
Потий Виктория Александровна
26 червня 2019
11.
Шишковський Олександр Володимирович
26 червня 2019
12.
Луценко Віталій Вікторович
26 червня 2019
13.
Порхун Олег Васильович
26 червня 2019
14.
Сабалдаш Олена Володимирівна
26 червня 2019
15.
Стоянова Ірина Володимирівна
26 червня 2019
16.
Ачкасов Олександр Сергiйович
26 червня 2019
17.
Сафтюк Олена Миколаївна
26 червня 2019
18.
Соболь Катерина Василівна
26 червня 2019
19.
Семенова Юлія Віталіївна
26 червня 2019
20.
Лукомська Наталія Юріївна
26 червня 2019
21.
Омельченко Анатолій Павлович
26 червня 2019
22.
Марченко Вікторія Олександрівна
25 червня 2019
23.
Крикунова Татьяна Викторовна
25 червня 2019
24.
Кузьменкова Наталія Ігорівна
25 червня 2019
25.
Криль Алена Владимировна
25 червня 2019
26.
Клещова Юлія Сергіївна
25 червня 2019
27.
Ковалевський Юрій Володимирович
25 червня 2019
28.
Пащенко Лідія Василівна
25 червня 2019
29.
Лавриненко Наталья Николаевна
25 червня 2019
30.
Крістіогло Антоніна Володимирівна
25 червня 2019
9197
голосів з 25000
необхідних
Статус: Триває збір підписів
Залишилося 17 днів
Для того, щоб підтримати петицію, необхідно авторизуватися.