№22/051942-еп

Зареєструвати і відновити виробництво Lyzodren як єдині ліки від АКР.

Автор (ініціатор): Іванов Олександр Євгенович
Дата оприлюднення: 12 квітня 2019
Більше ніж двох сотень людей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - адренокортікальний рак надниркової залози(АКР), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби – Lysodren (Mitotane) в Україні.


Адренокортікальному рак (англ. Adrenocortical carcinoma) - рак кори надниркової залози, рідкісне захворювання, яке зустрічається з частотою 0,5-2 випадку на 1 мільйон чоловік.На початкових стадіях адренокортікальному рак протікає без симптомів і погано діагностується, тобто не визначається як злоякісна пухлина. Іноді те, що віддалена пухлина є адренокортікальному раком, стає зрозуміло тільки після виникнення рецидиву або появи метастазів. Основна форма лікування АКР - це хірургічна операція. Ад'ювантна (профілактична) терапія після операції проводиться лікарським препаратом мітотан (хлодитан, лізодрен) входить в більшість протоколів по хіміотерапії АКР.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Кожного року в Україні помераэ не одна людина від цього важкого захворювання! Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Lysodren (Mitotane). Раніше Мітотан під торговою назвою Хлодитан вироблявся на території колишнього СРСР, а саме на території України.
Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає. Дуже важко дивитись на хворих та їх сім'ї, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування люди хворі на АКР приречені!
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Донец Игорь Николаевич
21 травня 2019
2.
Цегеля Тетяна Миколаївна
21 травня 2019
3.
Ткаченко Поліна Олександрівна
21 травня 2019
4.
Савчук Ольга Анатоліївна
21 травня 2019
5.
Дудник Вікторія Вікторівна
21 травня 2019
6.
Кириченко Артем Олегович
21 травня 2019
7.
Пушак Наталія Михайлівна
21 травня 2019
8.
Кубельська Людмила Анатоліївна
21 травня 2019
9.
Понуріна Ірина Сергіївна
21 травня 2019
10.
Федько Людмила Володимирівна
21 травня 2019
11.
Гаєва Ольга Валеріївна
21 травня 2019
12.
Гриценко Мария Александровна
21 травня 2019
13.
Муратов Дмитро Валерійович
21 травня 2019
14.
Ганул Антон Миколайович
21 травня 2019
15.
Дробінська Яна Юріївна
21 травня 2019
16.
Гончаренко Юлія Костянтинівна
21 травня 2019
17.
Куриленко Олександр Олександрович
21 травня 2019
18.
Бобаков Сергій Олександрович
21 травня 2019
19.
Завідняк Володимир Вячеславович
21 травня 2019
20.
Пиптенко Ганна Володимирівна
21 травня 2019
21.
Приступа Тетяна Вікторівна
21 травня 2019
22.
Гончарук Сергій Сергійович
21 травня 2019
23.
Подакін Дмитро Ігорович
21 травня 2019
24.
Мартинюк Олеся Вікторівна
21 травня 2019
25.
Рогозінський Сергій Миколайович
21 травня 2019
26.
Бакалов Юрій Володимирович
21 травня 2019
27.
Ковальчук Ольга Валеріївна
21 травня 2019
28.
Пузирей Ірина Петрівна
21 травня 2019
29.
Ланіна Ірина Сергіївна
21 травня 2019
30.
Будько Уляна Романівна
21 травня 2019
2748
голосів з 25000
необхідних
Статус: Триває збір підписів
Залишилося 52 дні
Для того, щоб підтримати петицію, необхідно авторизуватися.