№22/051942-еп

Зареєструвати і відновити виробництво Lyzodren як єдині ліки від АКР.

Автор (ініціатор): Іванов Олександр Євгенович
Дата оприлюднення: 12 квітня 2019
Більше ніж двох сотень людей хворих на рідкісне прогресуюче смертельне захворювання - адренокортікальний рак надниркової залози(АКР), звертаються до всіх з проханням звернути увагу на проблему стосовно надання необхідних документів для реєстрації єдиних ліків від цієї хвороби – Lysodren (Mitotane) в Україні.


Адренокортікальному рак (англ. Adrenocortical carcinoma) - рак кори надниркової залози, рідкісне захворювання, яке зустрічається з частотою 0,5-2 випадку на 1 мільйон чоловік.На початкових стадіях адренокортікальному рак протікає без симптомів і погано діагностується, тобто не визначається як злоякісна пухлина. Іноді те, що віддалена пухлина є адренокортікальному раком, стає зрозуміло тільки після виникнення рецидиву або появи метастазів. Основна форма лікування АКР - це хірургічна операція. Ад'ювантна (профілактична) терапія після операції проводиться лікарським препаратом мітотан (хлодитан, лізодрен) входить в більшість протоколів по хіміотерапії АКР.

Ці ліки дали надію хворим багатьох країн світу, але не українцям. Кожного року в Україні помераэ не одна людина від цього важкого захворювання! Але ж вони мали б шанс на життя, якби отримали Lysodren (Mitotane). Раніше Мітотан під торговою назвою Хлодитан вироблявся на території колишнього СРСР, а саме на території України.
Згідно ЗУ «Основи законодавства України про охорону здоров’я» та п.1 Постанови КМУ №160 від 31.03.2015 р. «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» громадяни, які страждають на рідкісні захворювання мають безперебійно і безоплатно забезпечуватись лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Виходячи з цього, родини хворих на АКР України дуже сподіваються та вимагають громадськість та всі відповідальні сторони вплинути на ситуацію та прискорити реєстрацію Lysodren (Mitotane) в Україні, та взобновіть його виробництво. Розгляд паперів в МОЗ України забере ще багато часу, якого у хворих на АКР немає. Дуже важко дивитись на хворих та їх сім'ї, розуміти що ліки є, але для них вони не досяжні. Без лікування люди хворі на АКР приречені!
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Д'яченко Іван Юрійович
12 липня 2019
2.
Банар Богдан Миколайович
12 липня 2019
3.
Тарасенко Наталія Олександрівна
12 липня 2019
4.
Кулівар Андрій Григорович
12 липня 2019
5.
Журбенко Володимир Володимирович
12 липня 2019
6.
Гогуля Юрій Миколайович
12 липня 2019
7.
Омельян Михайло Вікторович
12 липня 2019
8.
Расулов Богдан Насімійович
12 липня 2019
9.
Засуха Сергій Анатолійович
12 липня 2019
10.
Шапка Антон Сергійович
12 липня 2019
11.
Поперечнюк Юрій Володимирович
12 липня 2019
12.
Петров Андрій Вікторович
12 липня 2019
13.
Радченко Андрій Володимирович
12 липня 2019
14.
Каневська Ірина Олександрівна
12 липня 2019
15.
Сивозалізов Іван Миколайович
12 липня 2019
16.
Горецький Петро Васильович
12 липня 2019
17.
Курдибаха Олена Вікторівна
12 липня 2019
18.
Ворона Олександр Володимирович
12 липня 2019
19.
Локтєва Аліна Анатоліївна
12 липня 2019
20.
Кобильченко Роман Володимирович
12 липня 2019
21.
Алексейчук Євген Миколайович
12 липня 2019
22.
Суровська Ніна Іванівна
12 липня 2019
23.
Сердюк Максим Вікторович
12 липня 2019
24.
Стьогарь Сергій Вікторович
12 липня 2019
25.
Довженко Ірина Вікторівна
12 липня 2019
26.
Бойко Валентина Олексіївна
12 липня 2019
27.
Кудлай Юлія Миколаївна
12 липня 2019
28.
Титаренко Тетяна Василівна
12 липня 2019
29.
Хоменко Марія Олександрівна
12 липня 2019
30.
Педун Василь Іванович
12 липня 2019
15998
голосів з 25000
необхідних
Не підтримано
Збір підписів завершено