Зміна інтернатних стандартів денного догляду Шановний пане Президенте! Ми, батьки/опікуни, дітей/дорослих з інвалідністю хочемо справжніх реформ і якісних, доступних, комплексних соціальних послуг, де в центрі є дитина і родина, які потребують підтримки і соціалізації, а не повернення в інтернатні заклади з іншою назвою! Вважаємо дискримінацією та неприпустимим для отримання послуги денного догляду встановлювати «прохідний бал» для дітей/дорослих з важкими органічними та психічними ураженнями, особливо зважаючи на те, що згідно діючого стандарту вони просто не наберуть ці бали і залишаться в чотирьох стінах, адже типово-здорові діти мають право на освіту всі, тому просимо, щоб право якісного денного догляду діти з важкими формами інвалідності (які не підлягають інклюзії) також могли отримати всі. Саме тому звертаємось до Вас, щоб Ви посприяли в змінах до Закону України "Про соціальні послуги" від 17.01.2019 N 2671-VIII, який вступає в дію з 1 січня 2020р. Згідно п.16 цього закону діти з інвалідністю мають мати базові соціальні послуги гарантовані державою. Але не все так гарно, як є на папері. Потребують перегляду та змін Державні стандарти соціальних послуг, зокрема Державнй стандарт соціальної послуги денного догляду (затверджений із змінами Наказом Міністерства соціальної політики № 1834 від 07.12.2018 року). Якщо керуватись цими стандартами, то для отримувача послуги з вираженими порушеннями, послуга денного догляду для нього буде виглядати, як 8-ми годинне перебування в ліжку з прийомами їжі, справлянням фізіологічних потреб під постійним медичним спостереженням та умовним дозвіллям з культорганізатором. На жаль така перспектива дуже нагадує минулий досвід інтернатного догляду (з різнею лише у ночівлі вдома), який реформує наша країна. Вважаємо що до процесу створення нових стандартів послуг варто долучити не тільки держслужбовцій та науковців, а й користувачів послуг та надавачів послуг які надають послуги для дітей/дорослих з комплексними порушеннями, і розробити стандарти враховуючи інтереси усіх, хто потребує послуги, а не певних нозологій.

Насамперед просимо переглянути базові, найважливіші та найсуперечливіші пункти Державного стандарту соціальної послуги денного догляду (затвердженого із змінами Наказом Міністерства соціальної політики № 1834 від 07.12.2018 року), а саме:
1. Комплексне визначення ступеня індивідуальних потреб отримувача соціальної послуги денного догляду неможливо об'єктивно провести згідно таблиці 1, у якій наведено оцінка елементарних та складних дій для дорослих. Для кожної вікової категорії дітей характерне набуття певного типового набору різнопланових навичок (у сфері рухового розвитку, комунікації, психічних функції, соціальних навичок та самообслуговування). Тому Комплексне визначення ступеня індивідуальних потреб отримувача соціальної послуги денного догляду для дітей доречно проводити у інший спосіб (наприклад, спеціально розробити таблиці для різних вікових груп дітей з описом нормо типових навичок).
2. У п.1.2 визначено, що державний стандарт застосовується для осіб похилого віку, осіб з інвалідністю, дітей з інвалідністю від трьох років, однак по тексту Стандарту друга і остання згадка про дітей є у розділі 3 (у п.3.2 визначення індивідуальних потреб). У кожному розділі стандарту варто зазначити для якої категорії отримувачів застосовується твердження.
3. У розділі 3. Стандарту, п. 3.2. вказано, що для отримання соціальної послуги сумарний результат оцінки можливостей елементарних та складних дій має бути не менше ніж 25 балів для осіб похилого віку та осіб з інвалідністю з фізичними та/або сенсорними порушеннями, та не менше ніж 32 бали для дітей. Незрозуміло, чим обґрунтована така вимога та чому діти з інвалідністю повинні отримати вищу кількість балів, ніж дорослі особи з інвалідністю. Згідно визначеного ступеня індивідуальних потреб отримувача соціальної послуги денного догляду оцінка у 32 бали та вище описуватиме дитину з інвалідністю з відносно непоганими навичками самостійного функціонування; згідно національної стратегії розвитку інклюзивної освіти в Україні діти з таким рівнем розвитку можуть навчатися у освітніх закладах, тим більше за умови отримання соціальної послуги індивідуального супроводу під час інклюзивного навчання.
4. Згідно п.2.3. надавач послуги денного догляду може відмовити у наданні послуги «через недостатній для отримання соціальної послуги ступінь індивідуальних потреб» (тобто результат комплексного визначення ступеня індивідуальних потреб отримувача соціальної послуги денного догляду складає менше за 32 бали). Які ж соціальні послуги зможуть отримати діти з інвалідністю з результатом проведеної оцінки меншим за 32 бали, -незрозуміло.
5. У п.1.3. Стандарту визначено поняття міждисциплінарної команди, до складу якої включається не менше трьох осіб з числах таких працівників як соціальний працівник, медичний працівник, юрисконсульт, психолог, сестра медична з лікувальної фізкультури. Враховуючи контингент отримувачів цієї послуги (особи з фізичними та психологічними порушеннями, а тим більше діти з інвалідністю) існує беззаперечна потреба ввести до складу міждисциплінарної команди таких фахівців, як фахівці з фізичної реабілітації/фізичні терапевти, ерготерапевти, логопеди, спеціальні педагоги. Саме така команда зможе якісно формувати та підтримувати різнопланові навички, у людей/дітей з різними обмеженнями життєдіяльності, такі як навички мобільності, самообслуговування, комунікації та соціальної взаємодії.
6. Враховуючи процеси реформування трьох сфер (освіти, медицини та соціального захисту), які залучені до надання послуг для дітей з порушеннями життєдіяльності, та ратифіковану Україною Конвенцію ООН про права дитини, важливо в інтересах сім'ї та дитини отримувати послуги в зрозумілій системі (яку, в якій сфері, як та коли послугу можна отримати). Тому пропонуємо внести зміни до форми індивідуальної програми реабілітації затвердженої Міністерством охорони здоров'я України та ввести розділ соціальних послуг.

Відповідно до запропонованих змін до Державного стандарту послуги денного догляду доцільно внести зміни до Наказу Міністерства соціальної політики України від 09.10.2013 № 653 «Про затвердження Типового положення про відділення денного догляду для дітей-інвалідів» та до Наказу Міністерства соціальної політики України від 18.08.2015 № 852 «Про затвердження Типового положення про відділення денного догляду для осіб похилого віку та інвалідів»:
1. У цих документах пропонуємо відповідно провести заміну наступних термінів відповідно до сучасної термінології: діти-інваліди, ідіотія, імбецильність, інваліди
2. У пунктах щодо протипоказань до зарахування з переліку доцільно вилучити такі протипоказання, як імбецильність (інтелектуальна недостатність) помірно виражена та виражена, ідіотія та епілепсія. Адже саме така категорія – це велика група потенційних отримувачів послуги денного догляду (в т.ч. у зв’язку з деінституалізацією).
3. Згідно сучасних принципів надання послуг особам з обмеженням життєдіяльності формування самостійності прямо пропорційно залежить від організації сприятливого навколишнього середовища. Зокрема при наявності адаптованих засобів для сидіння, переміщення, стояння дитини/особа з інвалідністю з категорії отримувача соціальної послуги, «який постійно перебуває у ліжку» може перейти в категорію «пересування з допоміжними засобами». Тому в розділах забезпечення інвентарем необхідно передбачити наявність відповідного адаптаційного обладнання, а у типові штати ввести фахівців (фізичних терапевтів, ерготерапевтів), які допоможуть організувати навколишнє середовище відповідно до потреб отримувача послуги.
4. Варто конкретизувати механізм залучення членів міждисциплінарнрної команди, які не входять до типових штатних нормативів до надання послуг.


З повагою, батьки/опікуни дітей з інвалідністю.