№22/096674-еп

Прискорення реєстрації протиепілептичного препарату Сабрил та закупівля державою якісних протиепілептичних препаратів закордонного виробництва.

Автор (ініціатор): Величко Оксана Григорівна
Дата оприлюднення: 21 травня 2020
Шановний пане Президенте, до Вас звертаються батьки дітей хворих на епілепсію з проханням сприяння у вирішенні питання недоступності на території України анти епілептичних препаратів закордонного виробництва, аналогів яким по якості не може запропонувати наша держава. Особливо актуальне на даний момент питання прискорення реєстрації препарату Сабрил (діюча речовина вігабатрин), цей препарат є важливим в терапії пацієнтів хворих на туберозний склероз та на синдром Веста.
На жаль опинившись в умовах ізоляції та закриття кордонів ми зрозуміли важливість цього питання. Кожен з нас розуміє, що коли дитина потрапляє до реанімації в важкому стані, то у лікарів немає можливості надати якісну медичну допомогу. Зазначені нижче препарати вкрай необхідні для надання невідкладної допомоги хворим на епілепсію, лікування епілептичного статусу, надання допомоги при загостренні захворювання. Поява цих препаратів в арсеналі лікарів суттєво покращить якість медичної допомоги таким хворим. А саме:
-діазепам (ректальна, краплі);
-мідозалам (пероральна та інєкційна форма);
-лоразепам (інєкційна форма);
-фенітоїн (інєкційна форма);
-леветірацетам (інєкційна форма);
-фенобарбітал (інєкційна форма);
-препарати АКТГ;
-синактен депо (інєкційна форма);
-вігабатрин (пероральна форма);
-етосуксемід (зарантин) (капсули250мг,500мг, сироп)
-суксілєп (капсули250мг);
-сультіам (пігулки50мг,200мг);
-зонісамід (зонегран) (капсули25,50,100мг)
Дуже хотілося , щоб це важливе питання розглядалося в форматі участі трьох сторін, а саме: «МОЗ-епілептологи-пацієнти» для врахування всіх аспектів цього нагального питання ,а також для захисту інтересів пацієнтів хворих на ЕПІ.
Волонтерською організацією «ВО пацієнти з ЕПІ» було ініційоване онлайн-анкетування таких хворих. На даний момент відповідно до анкетування ПЕП-ліків закордонного виробництва потребують близько 650 дітей (насправді пацієнтів більше).
Зважаючи на вищевикладене, та прийнявши до уваги важливий соціальний аспект проблеми вважаю, що Міністерство Охорони Здоров`я повинне модернізувати український протокол лікування епілепсії, внести до нього всі вище викладені препарати, створити умови для придбання їх в Україні(або ж розглянути можливість придбання препаратів за кошти держбюджету через ДП»Медичні закупівлі України») та забезпечити лікарні потрібними препаратами в повному обсязі.
З повагою до Вас пацієнти хворі на епілепсію.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Дорош Людмила Олександрівна
03 червня 2020
2.
Лубенець Зоряна Олегівна
03 червня 2020
3.
Дейна Олена Сергіївна
03 червня 2020
4.
Мельнікова Анна Володимирівна
03 червня 2020
5.
Кудіна Валерія Юріївна
03 червня 2020
6.
Хмільовська Тетяна Володимирівна
03 червня 2020
7.
Падуря Галина Максимівна
03 червня 2020
8.
Жгута Михайло Володимирович
03 червня 2020
9.
Власенко Ганна Петрівна
03 червня 2020
10.
Бать Дарія Михайлівна
03 червня 2020
11.
Жгута Марія Степанівна
03 червня 2020
12.
Євтушенко Юрій Михайлович
03 червня 2020
13.
Богданова Тетяна Андріївна
03 червня 2020
14.
Сарамага Христина Іванівна
03 червня 2020
15.
Святнюк Костянтин Дмитрович
03 червня 2020
16.
Шевченко Марина Василівна
03 червня 2020
17.
Алексєєва Світлана Віталіївна
03 червня 2020
18.
Борисенко Захар Володимирович
03 червня 2020
19.
Протченко Дар'я Анатоліївна
03 червня 2020
20.
Ключковська Юлія Романівна
03 червня 2020
21.
Лавренова Кристина Юріївна
03 червня 2020
22.
Хмельничий Андрій Леонтійович
03 червня 2020
23.
Русакова Ксенія Олегівна
03 червня 2020
24.
Середа Галина Борисівна
03 червня 2020
25.
Сіверський Тімур Валерійович
03 червня 2020
26.
Ільчишина Вікторія Олександрівна
03 червня 2020
27.
Власкова Анастасія Сергіївна
03 червня 2020
28.
Базюченко Валентина Євгенівна
03 червня 2020
29.
Гончаров Сергій Вікторович
03 червня 2020
30.
Чернєв Михайло Сергійович
03 червня 2020
5920
голосів з 25000
необхідних
Статус: Триває збір підписів
Залишилося 79 днів
Для того, щоб підтримати петицію, необхідно авторизуватися.