№22/096674-еп
Прискорення реєстрації протиепілептичного препарату Сабрил та закупівля державою якісних протиепілептичних препаратів закордонного виробництва.
Автор (ініціатор): Величко Оксана Григорівна
Дата оприлюднення: 21 травня 2020
Шановний пане Президенте, до Вас звертаються батьки дітей хворих на епілепсію з проханням сприяння у вирішенні питання недоступності на території України анти епілептичних препаратів закордонного виробництва, аналогів яким по якості не може запропонувати наша держава. Особливо актуальне на даний момент питання прискорення реєстрації препарату Сабрил (діюча речовина вігабатрин), цей препарат є важливим в терапії пацієнтів хворих на туберозний склероз та на синдром Веста.
На жаль опинившись в умовах ізоляції та закриття кордонів ми зрозуміли важливість цього питання. Кожен з нас розуміє, що коли дитина потрапляє до реанімації в важкому стані, то у лікарів немає можливості надати якісну медичну допомогу. Зазначені нижче препарати вкрай необхідні для надання невідкладної допомоги хворим на епілепсію, лікування епілептичного статусу, надання допомоги при загостренні захворювання. Поява цих препаратів в арсеналі лікарів суттєво покращить якість медичної допомоги таким хворим. А саме:
-діазепам (ректальна, краплі);
-мідозалам (пероральна та інєкційна форма);
-лоразепам (інєкційна форма);
-фенітоїн (інєкційна форма);
-леветірацетам (інєкційна форма);
-фенобарбітал (інєкційна форма);
-препарати АКТГ;
-синактен депо (інєкційна форма);
-вігабатрин (пероральна форма);
-етосуксемід (зарантин) (капсули250мг,500мг, сироп)
-суксілєп (капсули250мг);
-сультіам (пігулки50мг,200мг);
-зонісамід (зонегран) (капсули25,50,100мг)
Дуже хотілося , щоб це важливе питання розглядалося в форматі участі трьох сторін, а саме: «МОЗ-епілептологи-пацієнти» для врахування всіх аспектів цього нагального питання ,а також для захисту інтересів пацієнтів хворих на ЕПІ.
Волонтерською організацією «ВО пацієнти з ЕПІ» було ініційоване онлайн-анкетування таких хворих. На даний момент відповідно до анкетування ПЕП-ліків закордонного виробництва потребують близько 650 дітей (насправді пацієнтів більше).
Зважаючи на вищевикладене, та прийнявши до уваги важливий соціальний аспект проблеми вважаю, що Міністерство Охорони Здоров`я повинне модернізувати український протокол лікування епілепсії, внести до нього всі вище викладені препарати, створити умови для придбання їх в Україні(або ж розглянути можливість придбання препаратів за кошти держбюджету через ДП»Медичні закупівлі України») та забезпечити лікарні потрібними препаратами в повному обсязі.
З повагою до Вас пацієнти хворі на епілепсію.
На жаль опинившись в умовах ізоляції та закриття кордонів ми зрозуміли важливість цього питання. Кожен з нас розуміє, що коли дитина потрапляє до реанімації в важкому стані, то у лікарів немає можливості надати якісну медичну допомогу. Зазначені нижче препарати вкрай необхідні для надання невідкладної допомоги хворим на епілепсію, лікування епілептичного статусу, надання допомоги при загостренні захворювання. Поява цих препаратів в арсеналі лікарів суттєво покращить якість медичної допомоги таким хворим. А саме:
-діазепам (ректальна, краплі);
-мідозалам (пероральна та інєкційна форма);
-лоразепам (інєкційна форма);
-фенітоїн (інєкційна форма);
-леветірацетам (інєкційна форма);
-фенобарбітал (інєкційна форма);
-препарати АКТГ;
-синактен депо (інєкційна форма);
-вігабатрин (пероральна форма);
-етосуксемід (зарантин) (капсули250мг,500мг, сироп)
-суксілєп (капсули250мг);
-сультіам (пігулки50мг,200мг);
-зонісамід (зонегран) (капсули25,50,100мг)
Дуже хотілося , щоб це важливе питання розглядалося в форматі участі трьох сторін, а саме: «МОЗ-епілептологи-пацієнти» для врахування всіх аспектів цього нагального питання ,а також для захисту інтересів пацієнтів хворих на ЕПІ.
Волонтерською організацією «ВО пацієнти з ЕПІ» було ініційоване онлайн-анкетування таких хворих. На даний момент відповідно до анкетування ПЕП-ліків закордонного виробництва потребують близько 650 дітей (насправді пацієнтів більше).
Зважаючи на вищевикладене, та прийнявши до уваги важливий соціальний аспект проблеми вважаю, що Міністерство Охорони Здоров`я повинне модернізувати український протокол лікування епілепсії, внести до нього всі вище викладені препарати, створити умови для придбання їх в Україні(або ж розглянути можливість придбання препаратів за кошти держбюджету через ДП»Медичні закупівлі України») та забезпечити лікарні потрібними препаратами в повному обсязі.
З повагою до Вас пацієнти хворі на епілепсію.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Нікіфорова Анастасія Василівна
20 серпня 2020
2.
Падалка Наталія Валентинівна
20 серпня 2020
3.
Кирпик Кирило Іванович
20 серпня 2020
4.
Саприкіна Ганна Анатоліївна
20 серпня 2020
5.
Цюк Павло Олексійович
20 серпня 2020
6.
Устінов Сергій Вячеславович
20 серпня 2020
7.
Кармаліта Вікторія Вікторівна
20 серпня 2020
8.
Хацько Ольга Григорiвна
20 серпня 2020
9.
Мохірєв Андрій Федорович
20 серпня 2020
10.
Найденова Наталія Геннадіївна
20 серпня 2020
11.
Дворцов Микола Олексійович
20 серпня 2020
12.
Лозовой Юрий Борисович
20 серпня 2020
13.
Білой Олег Ігорович
20 серпня 2020
14.
Ящук Юлія Іванівна
20 серпня 2020
15.
Заботін Сергій Геннадійович
20 серпня 2020
16.
Ярошенко Альона Миколаївна
20 серпня 2020
17.
Дуров Сергій Борисович
20 серпня 2020
18.
Колодій Андрій Сергійович
20 серпня 2020
19.
Теплий Михайло Андрійович
20 серпня 2020
20.
Горечко Назарій Олегович
20 серпня 2020
21.
Папура Оксана Степанівна
19 серпня 2020
22.
Дембицька Крістіна Дмитрівна
19 серпня 2020
23.
Волович Павло Олександрович
19 серпня 2020
24.
Любімова Ірина Володимирівна
19 серпня 2020
25.
Сушко Олена Вікторівна
19 серпня 2020
26.
Сумська Тетяна Іванівна
19 серпня 2020
27.
Воротнікова Ольга Сергіївна
19 серпня 2020
28.
Коваленко Людмила Анатоліївна
19 серпня 2020
29.
Ціхоцький Денис Олександрович
19 серпня 2020
30.
Бочковська Марина Сергіївна
19 серпня 2020