№22/096942-еп
Прошу обеспечить жизненно необходимым препаратом "Спинраза"людей с Спинальной мышечной атрофией. Без этого препарата дети умирают не доживая до 1-2 лет. В Украине его нет вообще,не платно не бесплатно.
Автор (ініціатор): Кірсанова Юлія Сергіївна
Дата оприлюднення: 25 травня 2020
Спинальная мышечная атрофия (СМА) или проксимальная спинальная амиотрофия – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента. При этом пациент полностью сохраняет интеллект и умирает практически у себя на глазах. Сначала ребенок не может двигать ногами и руками, постепенно перестает есть и дышать,и умирает.
Перелік осіб які підписали електронну петицію*
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
* інформаційне повідомлення про додаткову перевірку голосів
1.
Мошенский Валерий Александрович
24 серпня 2020
2.
Кольоса Ліана Петрівна
19 серпня 2020
3.
Пелих Богдана Петрівна
18 серпня 2020
4.
Гриценко Катерина Андріївна
11 серпня 2020
5.
Нечипоренко Марина Володимирівна
08 серпня 2020
6.
Яковченко Костянтин Юрійович
23 липня 2020
7.
Ковальчук Лариса Володимирiвна
23 липня 2020
8.
Осадчий Володимир Юрійович
18 липня 2020
9.
Бойко Дмитро Миколайович
16 липня 2020
10.
Барковська Олена Сергіївна
15 липня 2020
11.
Тартаковский Василий Васильевич
11 липня 2020
12.
Карпова Тетяна Валеріївна
11 липня 2020
13.
Коротюк Наталія Василівна
11 липня 2020
14.
Владиченко Олександр Іванович
11 липня 2020
15.
Дараков Анатолій Олександрович
11 липня 2020
16.
Варешкін Іван Іванович
11 липня 2020
17.
Кочин Николай Григорьевич
11 липня 2020
18.
Столяров Павло Леонідович
10 липня 2020
19.
Яременко Петр Иванович
09 липня 2020
20.
Сокур Сергей Адамович
09 липня 2020
21.
Зайцев Олег Алексеевич
09 липня 2020
22.
Лебедь Павло Вікторович
09 липня 2020
23.
Дворецький Олексій Володимирович
08 липня 2020
24.
Гайдидей Юлія Миколаївна
07 липня 2020
25.
Гоблик Надія Миколаївна
06 липня 2020
26.
Бондар Надія Володимирівна
04 липня 2020
27.
Білак Василь Іванович
30 червня 2020
28.
Захаренко Олександр Олександрович
23 червня 2020
29.
Каліновський Артем Віталійович
23 червня 2020
30.
Задворний Віктор Анатолійович
23 червня 2020